苦しい | ほのかの拡張型心筋症

ほのかの拡張型心筋症

1か月健診で発見された、ほのかの拡張型心筋症の経過を記録して、家族みんなで乗り越えていきたいです。

8/14(金)

結局白目向いたのは鎮静剤の影響だったらしく、CTも異常なさそうだった。

本当によかった。

今日は移植コーディネーターさんと先生から改めて移植について説明を受け、移植登録の手続きをした。

何回聞いても辛い話…。
とても現実とは思えない。



8/15(土)

モノレール降りてすぐ電話が鳴った。
ICUからだった。

急いで病院に入ってほのかの所に行くと、先生達が集まっていた。

白血球、炎症の数値が上がっていて、心臓の周りやベルリンハートに菌がついたら外さないといけなくなるから、緊急手術をするとのこと。

お腹の脂肪を心臓の周りにおいて、感染症を防ぐ手術。

あまりの急展開についていけない。
ほのかは目を開けてこっちを見て、特にしんどそうな様子でもないのに…。

パパを少しだけ待って出来るだけ早く手術するとのこと。

結局パパは間に合わなくて、移動中もこっちを見てるほのかの手を握って、

「ほのか、大丈夫だからねー」

って何回も言いながら手術室に見送った…。

ほのかが不安になったら可哀想だから、泣かないつもりだったけど、とても我慢できなかった。

面談室で待っていると、パパ、義両親、母が来てくれたけど、簡単に説明だけして後は話す気にもなれない。

ICU の外に出て、ほのかが運ばれていった手術室のドアをずっと見てた。

移動や処置も入れて三時間位の予定が、面会できたのが五時間後で、気が狂いそうだった…。


無事に終わって、帰ってきたほのかを見ると、また人工呼吸器がついてるけど、目も少し開けたりしてくれて少し安心。


ほのか、本当によくがんばったね。