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HHT

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遺伝性出血性毛細血管拡張症
オスラー病
Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia

仕事、家庭、私...上手く行かない。


上手く行かないから、酒を飲んで現実逃避をする。

意識がなくなる まで酔いたくて、酒を浴びる。

酔えない。

普段でさえ一軒では酔えないので、二軒、三軒...とハシゴする。

今は、何件目なのかな...夜は明けて始発電車は動き出したようだ。

結局、今回も現実逃避もできず、残ったものは自己嫌悪感と全身の疲労感そして空になった財布だけだった。


「とある金曜の夜」の私の行動です。


明らかに、人生に疲れて...生きる目標を見失った老人の姿ですね。


中学を出て定職も見つからず必死に高校(定時制)、大学(二部)で学び、やっとサラリーマンという定職に就き、間もなく定年を迎える年齢に達して、得られたものは何だっただろうとと考えてしまいます。


ただ、貧しさから脱したくて、必死に学び、必死に働いた結果、何が得られたのだろ...

人並みの暮らしができるまでにはなったが、私自身には何一つ充足感がなく、安らぐ場所もないのです。


辛抱強いとか我慢強いと言われる私でも、疲れています。

15歳から世間の荒海で生きなければなかった人間しか、わからない疲労感があります。

今の豊かになった日本では、理解できる人は少ないでしょうね。


そんな私にも、十分すぎるほど得られたもがあります。

それは病です

既に、原因不明の眼底出血で左眼の視力を失い、騒音性難聴で右耳の聴力が低下している身に、

全身の血管に異常が出る可能性をもつ、根治できな珍しい病です。

それに、もう一つ髄膜腫と言う脳腫瘍がおまけでついていました。

病だけは、人並み以上に満足のゆくものを得ました。




この先も、「とある金曜の夜」は続くでしょうね...

ドクターストップがかかり、酒が飲めなくなるのが怖いですが...

取敢えず、自問自答を繰り返しながら生きるしかないよですね。


根治できない病を患って...

元気、やる気を失っている人間を励ますのは、どうしたら良いのでしょうか?


自分が根治の望めない病で、そして我が子(孫、ひ孫)にも遺伝していることが分かった母が落ち込んでいます。

息子の私が励ましては、いるのですが...

最近母の口から出るのは、「早く死にたい。生きていても楽しくない...」という、後ろ向きな言葉ばかりです。


取敢えず、私と話をすると落ち着くようなので、仕事帰りに実家へ寄るのが日課になりました。

いや、昨年他界した父の4年間の闘病を含めれば、5年間仕事帰りに実家に寄る生活が続いています。


病人の私が励ましているから、母は元気になれないのでしょうかね。

かえって、息子にすまないと思う気持ちになちゃうのかな?

それに、私の心の奥に、母と同じように、「早く死にたい。生きていても楽しくない...」と思っている部分があるのかもしれませんね。


これがオスラー病と言う遺伝性の病が持つ、精神的な負担なのかもしれません。

先ずは、生きることを強く考えるしかないようですね。

手術日が延びて...

髪も伸びて...


手術で、頭髪を刈ることになると思って、散髪を見合わせていたのですが...

もう限界です。


髪が伸びすぎて、鬱陶しい...


この先一ヶ月、散髪しないでいたら...


ただでさえ、手術が延びてイライラしているのに、伸び過ぎた髪が鬱陶しい状態は、精神衛生上好ましくないですね。


今日、散髪しよう...と


散髪して、サッパリしたら気分転換になって、少しはイライラも解消することを期待してね。





それから、オスラー病については一通りの血管検査(頭部、胸部、腹部)は終了しました。

結果は緊急を要する異常は認められませんでした。


消化器系の内視鏡検査では、喉、胃、十二指腸等に出血しやすい個所がいたる所に見つかりました。

現在、出血してるところは、便検査で潜血がプラスとなったので大腸のようです。


貧血症状は、改善しているので鉄剤の投与でなく、通常の食事から鉄分を摂取することになりました。


鉄剤の投与は肝臓によくないからだそうです。

オスラー病の影響かは不明ですが、肝機能の低下が認められたからです。

肝臓の血管の異常は、発見し難いので安全をみての処置だそうです。


先生も、この病気に対しては手探り状態なのです。

でも、患者として不安はありません。


情報の少ない中で、懸命に病気のことや治療のことを説明する姿に、人間としての誠実性が見えるからです。


初めてです、医師に対して人間的な親近感を持つのは...