今日は県外の移植してもらう病院へ

初めて話を聞きに行ってきました。

私と主人と父の3人で。

母はひなたの子守りです。

やっぱ都会の病院は大きいですね～って感じやったなぁ。

受付して紹介状だして

診察室の前で待つ。

意外と早く呼ばれたなぁ。

時間予約もされてたしなぁ。

先生は

なんかリズム早い感じで

どんどん私に聞いてくる。

身長、体重、血液型、

潰瘍性大腸炎はいつからかとか

原発性硬化性胆管炎はいつからか

ステントは入ってるか

胆管炎の頻度は、とか

抗生剤飲んでないと熱が出るって答えた時点で

まったく症状が落ち着いてないなぁ。

黄疸も3かぁ。っと。

そして、

私の病気の説明を3人にし始める。

肝臓移植をする肝臓病の人なら

斜めにゆるやかに症状が悪くなるって予測できるから

準備しやすいけど

この胆管炎はスパイラルなんですよ。

急にグィーっと悪くなって

ちょっと落ち着く。

そして、グィーっと悪くなってって繰り返していく。

予測できない。

今、黄疸3なので今移植すれば成功率も高い。

でも、急に悪くなったとき一気に黄疸が20とかになったりすると

移植中の出血量も増えて成功率も低くなる。

そして、あとこの病気は

ガンにもなりやすい。

肝臓癌、胆管癌、大腸癌になりやすいです。

胆管癌は普通の人はまっすぐの胆管だから

癌があればわかりやすいけど

狭窄ででこぼこしてるから癌が見つけにくい。

手術中に癌が実はあったってこともあった。

と言ってました。

あと、20代と50代で発症しやすい。

そして、50代発症の人は再発しにくいけど

20代発症の人は再発しやすい。

血縁関係者から肝臓をもらうと再発しやすい。

潰瘍性大腸炎も持ってる人は再発しやすい。

っていうのがわかってるそうです。

いろいろ話して複雑な感じですが

今の状況で選択肢は1つしかないです。

移植はしないといけません。

って。スッパリと。

まあ、その予定でここまで来たけどもね。

そのあとは

主人と父の

身長、体重、血液型

タバコは吸うか

お酒は飲むか

病気は何かあるか

そして、軽く2人の肝臓をエコーで見てみる。

そのあと

やはり血縁関係のない主人の方が

ドナーにはいいけど

病気レベルの脂肪肝です。って、、、(^^;

とりあえず1月の始めの方にまた来てもらうので

それまでに5キロだったかな？

痩せてきてくださいって。

1ヶ月ちょっとで痩せれない人は

もう何ヶ月かかっても無理なので

その時に痩せてなかったら

ドナーを父にします。っと。

父がドナー候補に母の弟も

いるんですけど、、って

言ったら

じゃあ、次回はその方も一緒に来てくださいって。

主人は

豆腐と野菜だけで生活するように

言われてました_(:3 」∠)_

あとは運動。って。

でも、エコーで

肝臓の比率も話もしてて

人によって肝臓の形は違うから

比率が8対2だと

あげる肝臓が足りなくてレシピエントが

生きられないから

7対3は欲しいところ。らしいです。

主人の肝臓はビミョーなサイズらしい。

父の肝臓は6対4くらいで大丈夫っぽい。

血縁関係者で再発率が上がるのはわかってるけど 

今の状況は移植しないといけない時期だし

脳死肝移植は日本で一番余命が短くないと

肝臓回ってこないくらい

なかなか難しいので

主人がダメだったら

父か叔父になりそうです。

私ができることは

主人の食事管理かな、、、

主人はジムに通い始めたし。

脂肪肝、治さなきゃねー(´･_･`)

あとは

私と主人の血液検査。

主人は造影CTを撮って終わりでした。

夜に家に帰り着きましたが

やっぱなんかしたわけでないけど

疲れたなぁー。

昨日また、みぞおちの痛みで

抗生剤飲んだので

きっと今日も胆管炎でダルいのもあったかも。

胆管炎起こすと急激に眠たい。

肝臓が参るのかな？(´･_･`)

あー、なんか

幼稚園行事が結構先までいろいろあるけど

移植の話が進み始めて

なんだか現実と非現実の出来事が混合してる感じだなぁ。