今まで、どーなってこーなったのかを

書く必要があり♪

ついでに、記録の為にブログにもアップ。


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病名：骨髄異形成症候群
IPSS=Int-1(中間群１）
FAB分類＝RA
染色体異常なし
芽球 <5%未満

＜経過＞

平成７年１月（当時１７歳）に健診で貧血を
指摘され血液内科受診。
骨髄の検査（マルク）をして診断がつく。
診断時、即刻入院を言いわたされるが
予想に反して悪化しなかった為、経過観察となる。
高校～大学～社会人と経過観察継続。
日常生活も不自由無い生活を送っていたので
本人も家族も、もう治ったと思っていた。

平成２０年９月
激しく運動した後のシャワー時に
太ももの血管が気持ち悪いくらいに透けて見える。
そう言えば、痣もふえてる気がして
カラダがだるくてイライラ～。
なんかおかしいな、と思い久々に受診。
血液検査の結果、汎血球減少を指摘される。
通院間隔を狭くして経過観察を続けたが
血球減少がじわじわ進み治療開始。

２１年３月　ネオーラル服用開始
２１年４月　初めての赤血球輸血
２１年９月　ネオーラル服用中止（血球増加せず）

ここからしばらく、ヘモグロビンが減ると
輸血をする生活を続ける。
燃費が良く４単位輸血すると３ヶ月程度持つ。

２２年９月ベーチェット病が疑われる症状出現。
それが引き金（？）で、血球減少が著しくなり
赤血球輸血頻度があがり、４単位／月となる。


２２年１０月汎血球減少が回復せずATG投与。
ATGの効果の有無が確認できるまでに
３ヶ月くらいはかかるとのことで
通院での輸血をしながら経過観察。
同時期にフェリチン２５００で
エクジェイド（５００㍉×２錠／日）服用開始。

２３年４月までATGの効果を期待するも目立った効果なく

２３年４月ビダーザ投与目的で入院
１&２クール：投与量１００％（入院）
３&４クール：投与量５０％　（外来）
骨髄抑制が強く出て、血球回復にG-CSF必要。
現在（２３年１０月）４クール終了。

担当医からビダーザをこのまま続けても
効果は期待できないので４クール目以降は中止し
骨髄移植（or臍帯血移植）を勧められている。

血縁者ドナーなし
４～８単位／月　赤血球輸血

各血球ちゃんの記録

白血球３００
好中球　　３
ヘモグロビン　５．２
血小板　　０．３（３０００）

↑最低記録値(/ω＼)

７切ると輸血ゴーが主治医の基準になるので

こうやって見てみるとヘモは大した事無いな。

白血球『３００』好中球『３』と血小板『０．３』

ラッキーナンバーを３にしようか( ´艸｀)