昨日、「NPO起立性調節障害ピアネットAliceの会」主催の講演会に参加してきました。
自らが起立性調節障害であり、現在は医療現場で活躍されている方から、起立性調節障害とは何？から始まり、介護する者の寄り添い方まで、実体験と医療関係者の立場としての、貴重なお話しを聞くことができました。
その後、起立性調節障害と闘いながら、頑張っている若者の生の声を、お聞きすることができ、とても貴重な１日となりました。
息子も、こんな風に思っていたんだろうなぁ…。
こんな風に思っているのかなぁ…。
声にしてくれた若者の皆さん、ありがとうございます
皆さんが声にしてくれる事で、今、起立性調節障害に悩んでいる子やご家族も、少しずつ前を向いて過ごして行けることと思います。
息子が発症したての頃は、どうしたら良いのか？どうなってしまうのか？不安に押し潰されそうな日々を過ごす事もありました。５年目を迎えた今は、落ち着いて、息子のペースを待てるようになりましたが、ここにたどり着くまではグルグルしていたよなぁ… あの頃、こんな声が聞けていたら…気持ちも少しは楽になっていたかもしれません
皆さんに出会えて、感謝です