入院9日目 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

肺炎に関しては、点滴の抗生剤が終わり
昨日から飲み薬になり、血液検査の結果も良くなってきてます。


問題は、気管切開して喉頭離断までしてるのに、肺炎を繰り返すのはなぜ?

となり、気管ファイバー検査をしました。

5分ほどで終わる検査なのに、小児科医が全員おーちゃんのベッド周りに揃っちゃって苦笑


そんなに大変な検査なのか?






検査の結果は


呼吸を吐くときに気管が閉じてしまうらしい。

気管狭窄って言ってたかな??

普通はそこまで閉じないとか。


それが起こってるから、吸入も1日に何回も必要で吸引も頻回になる。



改善するには

①手術をして気管を拡げる

②呼吸器を付ける


手術をするとなると結構大変だから、呼吸器を付けましょう。って。


呼吸器をつけることで気管が閉じないそうです。

おーちゃんは自発呼吸が出来るので、あくまでも気管を拡げるため。

リスクはないそうなので、おーちゃんが楽になるならそれが一番なので、明日から呼吸器をつけますおおおおお

呼吸器をつける日が来ることは想像してたけど、ついに来たかーショック!

帰ってからの置く場所を考えなきゃ。

おーちゃんの部屋は医療機器でいっぱいになるなあせる

呼吸器って見たことはあるけど、全くの勉強不足でどんな管理が必要なのか全くわからない。

おーちゃんが退院するまでに勉強しまくろ!!



お子さまが呼吸器つけてるママさん、よかったら色々と教えてください。