呼吸器生活1週間 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

呼吸器は寝ている夜間のみ使用と言うことで持って帰りました。

寝入ったら着けるようにしてるけど、低分時換気量警報がよく鳴るガーン

と言うか、鳴りまくるむっ


おーちゃんはスヤスヤ寝てるのに、アラームがうるさくてこっちが寝れない。


たぶん原因は、おーちゃんの喉の穴とカニューレの間から吐く息が漏れてるから、呼吸器が呼吸してないと認識してアラームが鳴ってると思う。

ガーゼを2枚にしたり

回路を体に密着させたり

仰向けにしたり

いろいろするけど、いまいちな感じ。

何かいい方法ご存知の方、教えてください。



だから、夜間は一晩中着けたことは1日もありません汗


けど、1日通して、3~4時間は着けてます。


1つ言えるのは


吸入と吸引回数が今までの半分になった!!

しょっちゅうゴロゴロ言ってたけど、それがないし痰が出しやすそう!!


それが目的だったからOKかな!


起きてる時でも着けれたら一番いいけど、呼吸器とケンカしてるから今は無理ダウン