大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

今月も月1の定期受診へ行ってきました晴れ


おーちゃんの調子は
風邪がすっかり治って安定してます合格

痙攣はたまに大きな発作はあるけど
薬でコントロールできるようになり
まぁまぁいい感じですニコニコ

なので、薬の調整はここでストップ!!

先月と同じ処方で様子を見ます。

来週は呼吸器の調整で入院するので
その時に脳波検査もします。

ママが昼間は付き添い夜のお泊まりは
パパと交代します。

こないだの風邪で体調を崩して思った事は

呼吸器があったおかげで
気管支炎にならずに
軽い風邪で終わったと思います。


呼吸器を付けて肺の奥にある痰が
うまく出せたから家で過ごせたと思います。

前回の入院で呼吸器を持って帰る
と決断して良かったなぁと
改めて思いました!!



これでトトロシリーズは終わりにひひ


次は何を描こうか悩み中にひひ