ママの誕生日 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

今日の主役はママビックリマーク

誕生日を迎え、33歳になりましたクラッカー

誕生日を喜ぶ年ではなくなりましたあせる







人生を振り返ると…





自分のやりたいことを幼い頃から経験させてもらい楽しい人生だったと思う。

両親に感謝したい。
お父さんお母さん、ありがとう。


小さい頃から美容師になりたくて、美容師になった。


美容師をある程度したら、結婚して子供を持ち家族のカットがしたいと言う小さな夢も叶った。


けど、まさか自分の子供が難病を持って産まれてきて、超重度障害児になるとは想像もしていなかった。

おーちゃんの病気がわかり短命と宣告された時から、私の人生は全ておーちゃんの為に使おうと思った。

自分のことなんてどーでもいい。

おーちゃんが第一優先だから。

おーちゃんの為に出来ることは何でもして、おーちゃんを守るために共に楽しく生きると決めた。

次から次に立ちはだかる大きな壁をパパとおーちゃんと一緒に乗り越えてきた。

病気は確実に進行してるけど、全て受け入れて前に進んでる。

最近は入院することもなく、ようやく落ち着いてきたのかなぁと思う。

在宅看護にも慣れてきて、自分に余裕が出てきた。

もちろん、我が家には弟くんもいる。

弟くんは弟くんの人生があるから、おーちゃんを想う気持ちと同じく育児をしているつもりです。



今の気持ちは…


人生で一番幸せだと言うことドキドキ


何気なく家で家族揃って過ごす日常がこんなにも幸せだなんておーちゃんが居なかったら気づかなかったと思う。

当たり前の事が実は当たり前ではないこと。

奇跡の連続なんだと。

おーちゃん、ママにいろんなことを教えてくれて本当にありがとうラブラブ



パパから素敵なプレゼントが届いたクラッカー

新車のノア!!

おーちゃんとお出かけすることの多いママとおーちゃんが楽に乗れるようにとスロープ式福祉車両です。


今まで乗ってた車はパパ専用にしたいそうです (笑)

実は新車は9月に契約して
納車が遅いなぁむっ
とブーブー言ってたママ。



まさかの納車をママの誕生日に合わせると言うサプライズだったと今日知りましたにひひ


パパドキドキステキドキドキ



今年はもうお出かけの予定はないけど、来年、いっぱいおーちゃんとお出かけしよーはーと&ほし



今日のおーちゃんはほぼ風邪が治ったかなぁって感じですが、少しお腹がゆるいのが気になります得意げ

年末だし、明日、病院へ行こうかなぁと悩み中です。

おーちゃんがよくなりますように。