4歳3ヵ月 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

おーちゃんは今日4歳3ヵ月を元気に迎えましたにこにこピンク

おーちゃんおめでとうハート


そして、今日から4泊5日のショートステイに行きましたドキドキ





体調のいい顔をしてますにこ


今日は着いてすぐ、音楽のイベントがあり、外国人の方がピアノ演奏と生歌を披露してくださいましたハート


心地よい音楽におーちゃんスヤスヤお昼寝タイムwara

お友達もたくさんいて、今回も賑やかに過ごせそうです♡



おーちゃん不在の中、新しい事業所と契約しましたにこにこピンク

事業所は家から徒歩3分ほどの所にあり、2年前に出来たのは知ってたけど、18歳以上からしか利用できないと断られた所です。

今回、利用できるようになったのは、以前、我が家に来てくださってた看護師さんがそちらに行かれて、小児も利用できるように動いて下さったからにこにこピンクハート

おーちゃんは第1号の利用者になりました!

利用方法としては、

他の事業所へ週1でデイサービスに通っていたり、訪問リハや通院、PTがあったりと色々と忙しいスケジュールなので、週1でお家に3時間程来てもらう事にしました。

その間、ママに自由な時間が出来るにっこり

さぁ、何しよーてへぺろ

まずは自分の体のメンテナンスやな!!

最近、腰痛が酷くて酷くてふにゃ

疲れた体をほぐしてもらいましょーwara