脳波 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

このblog記事、1ヶ月前のです。
保存したままで放置されてた(笑)

記録として残します。

↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

2週連続大学病院に行って来ました。

思春期早発症の採血の結果を聞くことと脳波検査をしてきました。

リュープリンの注射をうちはじめて8ヶ月。

順調に数値は下がってきてて、見た目も(笑)←どこがやねん(笑)子供らしくなりました。

このまま今の量を継続でまた3か月後採血です。

おーちゃんの今の身長と体重は

108.6㎝
16.6㎏


大きくなったなぁおねがい
抱っこも重いはずや(笑)



脳波は約1年ぶり(笑)





トリクロなしで寝てくれたからそのまま1時間脳波。

こんな時に限っていつもの見てほしい発作は出なくて数秒で終わる発作?みたいなのが1回あっただけ!

何か微妙な気がする。
取り直しか?