大学病院① | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

久しぶりのブログになってしまいました。

最近はInstagramメインでUPしてるので、ブログおサボり中(笑)

けど、おーちゃんの記録はちゃんと残さないとね!



大学病院の定期受診10月末。

痙攣は相変わらず多くて、どーしたらいいから頭を抱えてます。

おーちゃんの痙攣の状態を話して先生と今後の薬を決めて行くんですけど、先生も手探り状態。

最近は毎日のように夜中の2時3時の発作が多くておーちゃんと共に寝不足の日々。

薬が切れる時間なのかなと思ったけど、先生はそれは考えにくいって。

母の提案で、以前も使ったことがあるロゼレムを試してみるのはどうか?と相談したところ、即答でそーしましょーって。

ロゼレムは眠りに入りやすくする薬やから夜寝れたら発作も少なくなるかなと言う考え。


痙攣薬は先月から減らしているベンザリンをこのまま減らしてなくす方向で。

すでにベンザリンは飲んでません。

発作に大きな変化はなし。


現在のけいれん薬は

ラミクタール
デパケン
イーケプラ
メンドン

の4種類。

新しい薬を試したい母はあまり効果がない気がするラミクタールを0にしたいなぁと
考え中。


大学病院②に続く→→→→→