大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

月1大学病院受診。

小児科
痙攣について。

1月15日からフィコンパを0.25mg/日で始めてみて、痙攣は半分とまではいかないけど減ってる。

ただ、副作用の眠気が強い。
だいたい午前中は寝てる事が多いから痙攣はないけど寝てるから痰が上がってこない。

それはそれで排痰するのが大変で。

それを話したら、コンフォートカフを最近導入したからそれに変えてみようってなって、近々コンフォートカフを導入することになりました。

コンフォートカフは同病のお友達から聞いててちょっとどんなのか気になってたから導入できるとなって嬉しい。

カフアシストでも十分痰をあげてくれてるけど、コンフォートカフにはさらにすごい機能が!!!
それは腹巻きみたいなのを体(肺のところ)に巻き付けてブルブルさせて痰を動かして出しやすくしてくれる事。

肺リハを機械がしてくれる感じかな?
ちょっと違うかも(笑)

うまくいけば、フィコンパをもう少し増やせるからね!

フィコンパを増やす方向だから、今飲んでるメンドンを1ヵ月かけて少しずつ減らしていきます。

メンドンってカプセルだからいつもカプセル開けて粉だけ出してるけど少しずつ減らすとなると目分量だからかなり適当な減らし方になるけどいいのかな?って思う。

目の充血についても相談したけどなかなか治らないなら眼科を受診した方がいいって。

近所の眼科でも行ってみよ!


後は1日1回ミキサー食を始めた事を伝えました。

ミキサー食の事はまた改めてブログに書きます。


最後に数日前にカニューレ交換をしたの時に肉芽らしきものを発見して見てもらったらやっぱり肉芽って言われて、リンデロンを朝晩塗るように言われました。
治ってくれるといいなぁ。

小児科はこれで終わり。

小児外科は胃ろうペグを交換して早々と終了。

最後は泌尿器科。

最近の悩みはおしっこ問題。

毎月エコー検査してて、先々月にそろそろ導尿が必要かもって言われて、いつでも導尿出来るようにって導尿指導受けていて今回は導尿始めましょうって言われるかなと思ったら、

エコー検査の結果は膀胱に残尿ないし腎臓も問題ないから導尿はしなくていいって。

ホッとした。

次回は3か月後の診察なりました。

とりあえずよかったけど安心はできない。

なぜかと言うと、おーちゃんの1日の尿250~400g少ないよね。

唾液は1日500ccくらい。

最近はホント唾液が多い。



悩みは尽きないけど、入院することなくお家で家族揃って過ごせてることが幸せです。