7月~!!! | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

もう7月になりましたね!

ブログを更新しようと思いながら、振り返りると6月は1度も更新してない(笑)

子供3人いるとやることが山ほどあって全然時間が足りない!!

自分の時間もないぐらい!

やりたいことはいっぱいあるのにできてない。

ブログにはおーちゃんの記録をしっかりと残しておかないとね。

最近のおーちゃんはけいれんがすこーーし落ち着いたかな?!

フィコンパを3mgまで増量して様子を見てます。

日によるけど4月に比べるとけいれんは減ったかなと言う感じ。

本当はもう少し減ってほしいから薬を増やしたいけど副作用の眠気も強いから悩むところ。

学校の授業中寝ちゃうからなぁ…。

学校といえば、もうすぐ1学期が終わっちゃうよ。


4月から週2回付き添いで通ってる学校生活。
色々と問題あり。

おーちゃんも慣れない場所と先生でしんどいけど、正直母もしんどい。

付き添いなしで単独通学が基本の学校なのに、おーちゃんの病気の生徒が初めてなのといつどんな重篤なことが起こるかわからないって理由でうちだけ付き添い。

医療ケアは全部母がしてるからおーちゃんから離れるのはお手洗いの時だけ。

けど、おーちゃんと二人でいることってそうないから嬉しかったりもする。

学校生活を見てると、授業ごとによく移動はあるしバタバタしてる感じでゆっくりとは過ごせない感じやから、果たしておーちゃんは学校生活が楽しいのか?デイサービスに行ってる方が楽しめてるんじゃないか?

など色々と考えちゃって。



さぁ2学期からはどうなるかな?