大学病院受診 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

今日の検査は膀胱造影検査と尿検査。

去年からおしっこ問題が深刻化していて、尿が腎臓へ逆流していないかの検査をすることになった。


検査結果は逆流はしてないけど、膀胱の圧力が非常に高い!

去年は膀胱に200ml入ったのが今回は50ml入れたら押し返してくるって。
頑張って70入れましたって。

それと、膀胱がパンパンになったときの形が去年は丸かったのに今回は真ん中がくぼんでてひょうたんみたいになってた。

先生もあまりこういう形になることはないって言ってた。

今まで導尿は必要ないって即答やった先生が今回は結果を見てすぐに導尿しましょうって。

腎臓を守るために1日3回導尿をすることになった。

膀胱の圧力を下げるための内服も始まった。
ポラキスという薬。




ついにその日がきた…導尿。

いつかはしないといけなくなるってわかってはいたけど本当にするとなると…またひとつケアが増えるのかぁ…。
ケアが増えることよりも落ち着いて穏やかに生活送れてるって思ったのに、病気が進行している現実を知って辛かった。
久しぶりに悲しくなった。


1年前にも手技は教えてもらってたけど、うまくいかなくてもう一度しっかりと教えてもらったら、コツがわかって1発で成功ウインク

導尿すると言うことは、感染にも気を付けないといけない。
それにビビってます!!!

今までは肺炎を起こさないようにって気を付けてきたけど、それプラスおしっこからの感染にも気を付けないといけない。

こわい。
感染して菌が腎臓まで行って血液にまで行ったら敗血症。
致命的だ。
あーこわい。こわい。こわい。

これからはばい菌をおーちゃんの体の中に入れないために手洗いは今まで以上にしっかりとしていこ!