てんかん薬 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

数ヶ月前に尿検査で尿タンパク+2が出てしまい、小児科の腎臓専門医の受診を勧められた。

慢性的な膀胱炎になってるから導尿を1日4回続けていくのとてんかん薬の副作用?もあるかもしれないからデパケンを減らせるなら減らす方向で神経の先生と相談して下さい。

と言われ、

相談して、先月からデパケンを少しずつ減らして1ヶ月かけてきることができた。

発作が増えると思ってたけどほとんど変わらなかったってことは効いてなかったってこと?

発作と思ってたものが発作じゃない可能性が高い。
近々、脳波撮ってもらおうかな?

今飲んでるてんかん薬はイーケプラ、フィコンパ、メンドン。

イーケプラももう何年も飲んでるからもしかしたら減らせるかも?

どの薬が効いててどの薬が効いてないのか全くわからないから調整していくしかないのかな。