今年最後の大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

月1の大学病院へ行ってきました。

コロナ患者がどんどん増えてる今、おーちゃんの大学病院も入院の受け入れはしてないけど、発熱外来ってのがあって、外に白いテント?みたいなのがある。
通らない場所だけど、ウイルスは見えないから怖い怖い。

マスク二重でおーちゃんにはフェイスシールドの代わりにサンバイザーして行ってきた。

採血、膀胱エコー、腎臓エコー。

結果はよかったとは全く言えるものではなかった。


数ヵ月前から指摘されてた、コレステロールが高いこと。
特に悪玉コレステロールが高い。
そのせいで脂肪肝になってる。

おーちゃんの体の中は中年のおっさん!

このまま高いと動脈硬化になるって。

数ヵ月前からラコールのカロリーを400カロリーから300カロリーまで減らして様子見たけど、手足や首周り顔が痩せただけで、コレステロールは変わらず。

コレステロールが上がり始めた時期に何か変化あったかな?と振り替えると、ちょうどダントリウムを飲み始めて1ヶ月後の採血からコレステロールが上がってるから、11月からダントリウムをやめてみた。

そしたら、緊張が強くなって夜も寝れない感じになりしんどそうにしてるから、主治医に相談して、ダントリウムを再開するんじゃなくて、別の薬に変えようってなって、コントロールを始めたら、緊張が取れて楽そうやし夜も寝れるようになった。


体重は23.5㎏から21.9㎏まで落ちて、今はカロリーを360カロリーにしてるから22.4㎏で落ち着いてる。

コレステロールの問題は来年に持ち越し。

膀胱は砂みたいなのが溜まってる。
腎臓は右の腎臓に小さな石がある。

導尿1日4回してるけど、夜間はカテーテル留置することになった。

石に関しては、特に何かせずに様子見。

今年1年、入院なく過ごせたけど、病気の進行は色々なところで感じる1年だったな。

だからこそ、1日1日を大切に!!
今を楽しく穏やかに過ごすってことを毎日のように考えてた気がする。

おーちゃんとずっと一緒に居たいから。

来年はお誕生日が来たら10歳!!!

すごいよ!
めちゃくちゃすごいよ!

体調よくお誕生日を迎えれるように毎日のケアを頑張ろうと気合いを入れてる母です。


もうすぐ今年も終わり。
あと数回はブログ更新する予定です(笑)