大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

今月も定期受診へ行ってきました。


最近の体調は変わらないようで体の中では何か起きてるような…。


先月から新しく始めた薬があって。

それは大建中湯と言う漢方薬。


数ヶ月前から胃残が黄色かったりひどいときは緑。


それは胆汁が逆流してるからよくない。

腸の動きが弱いのが原因かもってことで漢方薬を始めました。


1ヵ月飲み続けて結果はんー??って感じ。

もう少し飲み続けてみます。


そして、今月から始める薬はクエン酸。


ちょっと前から導尿したときに2㎜ぐらいの石が出る時があるって話を先月からしてたら、クエン酸を飲んで石を散らす?小さくする?って言ってたかな?そんな効果があるそうです。


来月は泌尿器科で膀胱エコーだから詳しく見てもらおう。


今回の受診では、呼吸器の交換の為の入院手続きをしてきた。


おーちゃんの呼吸器vivo50からvivo45に変わります。


小型で軽くなるから持ち運びが楽になるよって。


入院はしたくなかったけど仕方ない。

弟達の夏休みに合わせて母は付き添います。