体調不良 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

数日前からおしっこが少なくて水様便になり、なんかおかしいなぁと思い始めた。


同時にいつもより胆汁の逆流が多い!!

めっちゃ黄色。50ccぐらい引ける時がある。

ラコールの消化はいつも通り。


痰は少なくて色も白色。

ただ、右肺の真ん中から下が音が小さい。

痰が溜まってる感じはない。


おしっこが少なくて濃いから、ソリタを+50cc~100cc入れて様子をみる。


心拍数がいつもより10ぐらい高め。

発作も多い。

そのせいで唾液が増える。


2日様子を見たけど改善しないから、主治医に電話診療で話をしたら、一度、検査した方がいいと言うことで、翌日、大学病院へ。


★尿検査★


いつも通りな数値


★血液検査★


CRP 2.23

WBC 13.50

Na 124


ちょっと炎症が起きてますね。

ナトリウムはビックリするぐらい低い数値だけど、もう5年近くこの数値なのでおーちゃんの中でうまくバランスを取ってるんやろうってことで問題なし。


抗生剤飲むほどじゃないかなーって。


★レントゲン★


肺炎症状ななし。

キレイだった。


ただ、別の問題がガーン

横隔膜が胸の辺りまで上がってきてて肺を潰してる。

呼吸器がなかったら息苦しくて救急レベルって。

おーちゃんは呼吸器があるからしんどくないって。


右肺の音が小さいのはこれが原因かってわかった!


病気からして考えれるのは横隔膜神経麻痺の可能性が高いって。


過去のレントゲンを見ると年々、徐々に上がってきてる。




横隔膜が自発呼吸の時にどんな動きをしているか検査するために大がかりなレントゲンするって。


心配なのは、これから横隔膜がどんどん上に上がってくると肺がどんどん潰されて呼吸器でも呼吸できなくなったりしないのかな?

って。


おーちゃんは、今、10歳4ヵ月。

年々、色んな事が起きるんやなって思う。

問題が山積み。


1つずつ、乗り越えたいな。



体調不良の内容から話が反れたけど、今回の体調不良の原因がわからないから、薬は使わず家で様子を見ることになりました。