大学病院 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

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おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

9月末に横隔膜の動きを見るレントゲン透視検査をした。


呼吸器をつけてる時の横隔膜の動きと呼吸器を外して自発呼吸の時の横隔膜の動きをみる検査だったけど。


結果はよくわからずで何とも言えないって。


後でわかった事やけど、


おーちゃんは呼吸器をはずした直後は自発呼吸がほぼなくて?めちゃくちゃ弱くて無呼吸状態。

数分すると安定してくるんやけど!!


それを知らずに先生は検査したから、先に聞いておけばよかったってガーン


自発呼吸が弱いのは確かだから、これからはお風呂中もなるべく呼吸器をつけることになった。


おーちゃんと2人でお風呂入る時間って癒されて幸せな時間だったからこれから入れなくなるんか?

いやっ!呼吸器つけてても2人で入れる方法を考えたらいいだけか!


おーちゃんは今、身長126cm、体重22.3kg。

結構重いし私の腰も限界に近いけど、やっぱりお風呂に一緒に入りたいな!!


体力つけよ!