2週間後 | おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんママのブログ テイ・サックス病

おーちゃんは難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送り、笑顔で楽しく過ごしたいです。
2023.7.17 おーちゃんはお空へいきました。12歳2ヵ月でした。
最期までおーちゃんはおーちゃんでした。

救急車で運ばれてから2週間が経ちました。


あの日はとてもしんどそうな顔で何か訴えてて、私には、ママ帰りたいよって言ってるように思えた。


おーちゃん家に帰るよ。

お家でみんなで一緒に過ごそうね。



って、話しかけながら帰ってきました。


翌日には表情はいつも通りになって、ホッとした感じに見えました。


やっぱりおーちゃんは帰りたかったんだと思いました。


帰ってきてよかったって思った。


呼吸器の設定は変わり酸素3L流してるけど、SPO2は90台後半を保っていて落ち着いています。


おーちゃんめちゃくちゃ頑張ってると思います。

あのレントゲンの肺を見ると相当息苦しいはずなのに平気な顔してる。


先週からお風呂にも入れるようになりました。


ただ、

おしりがただれて真っ赤になっちゃってて痛そうです。


今はそれが早く治ってほしいなぁと思ってることころです。


もうすぐ12歳のお誕生日なので、無事に迎える事が目標で頑張ってます。