●日々ほほいほい●

出てきましたよムーンフェイス。

そんな今日は自転車を乗りに行きました。

外出は控えてと言うことだったけど、人混みじゃないし少しの時間ならいいよねと。

一日はあっという間。外泊最終日。

４時までに病院にいかなきゃ行けない。

はぁーーー！

もううちにいりゃいいじゃん！

っておもっちゃう(笑)

ギリギリまでうちにいて病院へ。

また一週間、病院だけどあと少しだっ！！

血液検査の日。

結果次第で外泊許可がおります！

結果良好～！

金曜日から外泊許可おりましたー！

金曜日。検査以外は病棟から出ることもなく、約１ヶ月ぶりの外！

ドキドキワクワクしてました(笑)

相棒のぽこぬいぐるみと帰宅。

このぬいぐるみ、検査の時には必ずつれてってるそうです(笑)

色々食べたい、すぐお腹空いた！

と言うけど、それはステロイドの副作用でもあるのでちょっと我慢してほどほどに。

したらやっぱ泣くよねー(T-T)

退院したらたべよねー！

ご飯は好きなもの作るから～！

そして今日は姪っ子たちも来てずっと遊んでます(笑)

今日のおやつはピカチュウドーナツ。

病院で１日一回は食べたいって言ってた念願のおやつ(笑)

よかったねー(*^ω^)

今日は姪っこたちとずーっと遊んでます。

あー明日にはまた病院かぁ。

もうずっとうちにいればいいのにって思っちゃいます(笑)

でもうまくいけばあと二週間で退院！！

あたしも、我慢！

次男は病院のおやつが楽しみだからそれまでに病院戻りたいんだってさー(笑)

戻るの嫌がるよりはいいけどね。

明日も時間いっぱいまで楽しむ！

いいね～😊

15日は七五三ということで、特別メニューの手巻き寿司！

良かったね～！！

嬉しいね～♪

それからお友達からも今日はお花をもらいました。

そんな15日、転院してきてから会えなかった長男と会いました！

今の病院は中学生以下は面会できず、できても病棟とフロアの境にある自動ドア越し(T-T)

二週間ぶりの再会。

お互い恥ずかしいらしくぎこちない(笑)

それでも嬉しそうに二人ともしてました。

自動ドア越しでずっとドア開けっぱなしにはできないので長くは話せずバイバイ(T-T)

でも長男は安心、次男は入院頑張るといってました‼️

そして、昨日はステロイドの薬が減りました！

これで今週様子を見て、経過が良さそうなら外泊許可が下ります！！

ぶり返しやすい病気みたいなので、ぶり返さないことを祈ります。

日曜日。

次男念願のおやつがでましたー！

かっぱえびせんとウエハース。

ただでさえステロイドの副作用で食欲増進して常に空腹みたいな感じなのに、そのおやつをうちらに分けようとしてくれた、、(T-T)

どんだけ優しいのよ！

泣きそうになっちまった、、

帰る時も、空の方が頑張ってるのに頑張ってねって、、

もうさ、泣くよね(笑)

宿題もちゃんとやってます😊

かなりスッキリしたようでテンションも高かったです✨

やっとお兄ちゃんたちとも仲良くなり始め安心！

あと少しだけど、がんばっ！

これでまた自由になる！

と、思いきや、、、

周りは知らない子なわけで緊張してテンションが下がってました(;´д｀)

そのうちに慣れてお友達ができたらいいんだけど、、

着いて学校のみんなからもらった寄せ書きをじっくり読む次男。

嬉しかったみたいで地味～に喜んでました😊

このあと、体調崩して初！

シャワーも入りました！

うちも手伝いで入ったんだけど。

体調崩してから初めて次男の裸の全身を見たわけです。

めちゃくちゃガリガリになっててびっくり。

と共にショックで。

筋肉質なちょっとガッチリな次男の体型は跡形もなく無くなっていて切なすぎました。

泣きたくなってしまいました(T-T)

ご飯始まったから少しずお肉はついてくるんだろうけど、見てて切なかったです(T-T)

早く肉付け～！！🍖

血液検査はいい感じに回復してます！

明日は一緒にプレイルームで遊んで大部屋に慣れてくれたらいいな、、

そして、今日のお昼からあの不味いといっていた栄養食品からお粥になりました！！

まだおかずもペースト状で固形じゃないけど、やっとご飯を食べれたのが嬉しかったようで、うちが面会に来たときに、

万歳しながら

「今日ご飯食べた！！」

と喜んでました★

でもやっぱりずっと食べてなかったからすぐお腹いっぱいになっちゃうね💦

そしてそして、今まで個室で部屋から出れなかったけど、点滴も外れ体調もいいということで、こどもたちが遊んだりするプレイルームへ行けるようになりました！！

立て続けにいいことがあり、私もめっちゃ嬉しかった(T-T)

このまま順調に回復しますように、、

部屋に入って次男を見たら、服の首回りに血が。

鼻血でも出したと思ったら、採血の時に血が飛び散ったと、、、w

どういう状況wwww

腕から血採って首回り全体に血しぶきみたいになる？w

と思いながらいました。

血液検査の結果、ステロイドが効いていて炎症反応の数値が少しずつ下がってきています(*’ω’ﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ

ということで！

絶食からの脱出への道が開けました！

まずはメイバランスみたいな液体の栄養食品から。

匂いはミルクセーキみたいなアマ～い匂い。

次男の口には合わず一口飲んで終了w

でもこれを飲まないと次の食事のステップにいけないのでなんとか飲んでもらいたい。

次男は断固拒否で泣く(T-T)

ずっと何か食べたい、お腹すいたーと言っていたのにつまずいてしまった、、

一時間くらいグズってたけど、先生がミルメイクみたいなやつを持ってきてくれて味を変えてくれました！

そしたら飲めるようになり、少しずつ飲みました(*’ω’ﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ

これを飲んでお腹の調子がよければお粥に昇格！！

ご飯まで少しずつ近づいてる！！

がんばれ次男！！

朝血液検査した結果。

２日連続で白血球増加。

タンパク質が減り炎症反応。

がーん、、、

そして　

「２日連続で白血球増えるのは炎症反応で、これ以上この病院でできることがないです。子供病院に転院をお願いします」

とのこと。

え？

今日？

いまから？

担当医「はい、準備ができしだいですね」

うぉーい！

心の準備が～！

うんちの状態も良くなってきたから今日からまたご飯再開するのかなーとか良いことしか考えてなかったからショックがなかなか大きかった(T-T)！

まじかよー！！

なんかすごい追い出される感じがして悲しかったな笑

せめて明日にしてほしかったけど！

お世話になった看護師さん達に挨拶してないし！！

実習に来てた看護学生さんにもすごくお世話になったのに！

また明日ね！って言ったきりバイバイ？！！

とちょっと悶々としながら不安だらけの転院準備。

空は病院が変わるのと退院じゃないことでぶーたれるし、、まぁそうだよね、、、

なんか、一気に不安の波が来て声かけてくれた看護師さんの前で泣いてしもうた(￣▽￣;)

でも、さきに進むしかないのでそそくさとしたくをし転院先に行きました。

前の病院よりやっぱ子供専門と言うだけあってしっかりしてる。

二重扉に面会の制限。

かなりきまりが厳しい。

着いて色々手続きして、次男の点滴を繋ぐ。

前の病院で３回点滴の場所が変わり、今回で４ヶ所め(T-T)

最初は腕に繋ごうとしたけどうまく入らず失敗、、２回目は左の手の甲。また失敗、、計６回の点滴注射。

次男もうぶちギレ。

ですよねーただでさえ注射嫌いなのに失敗されてんだもん笑

次は絶対失敗しないと約束され右手の甲に点滴。

一番痛い所(T-T)よく頑張りました。

もう血液検査やら点滴で注射の跡だらけで見てて辛かった、、

やっと点滴つなぎ、血液検査してエコーしました。

その結果、やっと！やっとこの病気じゃないかというものがわかりました！

IGA血管炎というものでした！

聞いたことない病名だったのでちょっとびっくりしましたが、２～３週間くらいで治るみたいでした。

よかったよー(T-T)

潰瘍性大腸炎だったらクリスマス、年越し病院でした、、、

まだ１割その可能性がありますがないことを祈ります。

昨日からステロイドによる治療が始まりました。

これで良くなってたくさん美味しいものを食べよう

！いろんなとこにいこう！

私も付き添いで泊まり込みしています。

入院して、四日目。

やっと悪いところが見つかりました。

そして貧血がよくなりました！

悪いところは小腸が浮腫み、腹水が少しあると。

で、小腸から出血してるんじゃないかと、、

ちゃんとした病名はまだつきませんが、悪いとこが見つかってよかった(T-T)

これからまた、色々検査したりして、治療法をみつけるみたいです。

次男は少しずつだけど血便もよくなってきており、しゃべるようになってきました😊

今日は長男たちが面会に来てくれて一緒にDVD見てます。

なんか入院してからやさぐれてたからか、なんかすごいツンデレになってます笑

それでも笑顔が少しずつ増えてきてよかったです😊

月曜日はまた検査だけど頑張ろうね！

えっと10月～子どもが立て続けにマイコプラズマ肺炎にかかり、、、

次男は今なんと入院中。

月曜日の夜中に吐く～！といって吐血、、、

病院行くまでに吐血４回。

鮮血を吐く感じじゃないんだけど。

そのあとに、下血(T-T)

顔色は真っ白になってしまい、掛かり付けの病院へ。

掛かり付けの病院ではしっかり対応できないと言われ総合病院に救急搬送救急入院。

消化気管から出血してるんじゃないかとの話。

貧血あり点滴しながら検査のため絶食。

元気ないし、笑わないし、すぐ寝ちゃうし、、、

食べてないし遊べないし部屋から出れないからしょうがないけどね、見ててツライ(T-T)

一昨日から絶食に、耐えられなくなってきて、はらへったーあれ食べたいこれ食べたい。

テレビみればCM見てあれもいいなこれもたべたくなってきたと。

だんだんやさぐれてきました(　´⊇｀)

そんな中、昨日担当医の先生からご飯OKが出ました！(*ﾟ∀ﾟ人ﾟ∀ﾟ*)♪

そして食べたがってたチョコ、プリンもOKに！！

不器用に笑ってたけどほんと嬉しそうだったな(T-T)

それきて即行買いに行くよねw

さっそく買ってきて食べました。

でもお腹がビックリしちゃうから少しずつね！

と、いっていた矢先に、また絶食に戻るのでした、、。