３月７日（土）

平野裕加里アナウンサー主催「学ばない学び舎」

しゅくくん初めて参加しました

しゅくくんにはトークショーの趣旨をすべて分かりやすく話しました。

そしたら会場でずっと笑顔笑顔の笑顔祭りでした。

意味しっかり分かってるんだねーすごいなぁー息子よ”！

ＡＬＳという病気はしゅくくんの病名が分かるまで狂ったように

調べて調べて　息子の未来がどんな風に転落していくのだろーって

真っ暗な病室で携帯で調べた６年前の記憶が鮮明に残っています。

恐ろしい病気だということは知っている人も結構いると思います。

しゅくくんもＡＬＳ　ＡＤＳ　クラッベ病　アレキサンダー病

先天性の代謝異常の病気を疑われ　どう退化していくのかが

怖くて怖くて仕方なくて　いまだに病名がついていない。。。。

脳から筋肉へ指令するニューローンが破壊されていく病気。。。。

そんな病気にある日突然襲われた　とってもおしゃれな藤元さんをゲストに
お迎えしたトークショーでした。

地に足をつけて前に進んでいる、さまざまなジャンルで活躍する人たちから、
見たことのない世界の話を聴くことで、堅苦しく「学ぶ」のではなく、

「感じる」「気づき」を得る。それが～学ばない学び舎～

しゅくくんが病気を持って生まれた来てくれたことは
悲しいこと、辛いこと、涙たくさん流したけどこんなに心熱くしたり
魂が揺さぶられたり、幸せ噛み締めたり、かけがえのない出会いが
沢山待っていて幸せだと改めて感じました！！

人生はいかに人の人生にかかわれるか心に響く言葉です。

全員が参加型で質問したり涙したり経験論を語ったり最高の時間でした。

平野裕加里さんにしゅくくんのことをかわいすぎるって
寄り添っていただいたこともとっても嬉しくてこんなに近くで
トークショーに近い距離で参加できて幸せでした！

ALSと生きることは、覚悟も想像を絶するほど必要で、
家族のこと、愛する人の生き方も問われるけどどんな病気でも、
どんな風に向き合って生きられるかが大切だと息子と共に
いきる私たち夫婦も意見を同じに心熱くしました。

夢や形にしたいことがどんどん溢れ出会いに感謝します！
心からありがとうございました！！！





マニフィックケア協会代表理事　忍先生もあかねちゃんも

クィーンズマリーイングリッシュの智子先生もご一緒させていただきました。