みんなでゴロン しゅくくんと世界ALSデーイベントへ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

6月19日 (日)雨でしたが
『世界ALSデーin Nagoya~みんなでゴロンしよう!~』のイベントにしゅくくん連れて参加してきましたクローバーキラキラキラキラ

愛地球博記念公園モリコロパークへ高速でレッツゴーラブラブ約50分

5分間ALS患者さんの気持ちになりみんなでゴロンと寝ころぶイベントです。


マニフィックケア協会も障がい者ケア~て参加しましたウインク


午後から始まる指談気になっていたけど
今日がはじめてです。しゅくくんの気持ち聞けるかな~ひまわりひまわりひまわり






いよいよしゅくくんも読み取りが始まります
あいうえおの、五十音の確認して復習します





はじめての指談。しゅくくんが何かママに伝えてくれる言葉を想像するだけで、言葉を聞く前から涙がホロホロでっぱなしでした。

言葉が話せなくてごめんね
ママのえがお大好き~
首が痛いよー
おしりが痛いよー
見えないものがみえるのは気にならない(笑)
肩凝りって何?でした(*^^*)

夢ってあるっ?っ聞くとよく見るよ夢っていうらしくて~なんでやねん爆笑
普通の会話のキャッチボールでそれが嬉しすぎ!!三年生の男の子って感じの会話てした。子供らしいおどけなさの残っている話の運びがさらにかわいい。
言葉を発しないこどもたちの研ぎ澄まされた
気持ち。五十音絵本でみたり学校で覚えたりしっかり入っている子が多いみたいです!

半信半疑だった指談が現実にしゅくくんの言葉を聞くことで納得しました。
何よりも満足げに大笑いするしゅくくんのえがおが指談を求めていたのは息子だったのだとハッとしました。

幸せな幸せな一日でした


今日は涙がこらえられず・・・しゅくくんのこと覚えてくれているみんなが声をかけてくれたり毎日逃げ出したくなりそうな毎日踏ん張っていて良かったと心から感じました

アナウンサーの平野裕加里さんを始め『学ばない学び舎』のスタッフのみなさん、藤元さんのトークショーでお会いした方々みなさんの愛や激励のつまった素敵な素敵なイベントでした

身動きのとれない体や気持ちをみんなでたった五分ですが味わうことで ALSや他の病気が原因で体を自由に動かせない気持ちを理解することって本当に大事なことだなぁ~って五分の時間は涙が止まらなかったです。なんだろう~

素敵な出会いがいっぱいあったよーおねがい

昨年のゴロンはいけなかったの





しゅくくん幸せものだなぁ~ハート




前日には新聞でも告知されてましたおねがい


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世界中の病気やハンディと共に生きるこどもたちが
今日も笑顔いっぱいあふれますように
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