久々に嘔吐が続いた土曜日

どうしよぅ((T_T))　

どうしたんだろう

心当たりはあるけどな

洗濯いっぱいだぁ　

晴れてきた！！乾くといいな‼

世界ALSデーin Nagoya みんなでゴロンのイベントへしゅくくんと一緒に参加できました。前日の嘔吐でギリギリまで参加できるかドキドキだったけとしゅくくんには大役があったんです！

去年のゴロンのイベントではじめて出会った指談

母として話すことが出来ない息子の気持ちを知ることが出来る事は胸がいっぱい感動の嵐なのです。

今日は何としゅくくんが指談をステージ実演

飛び出した言葉は昨日ゲボしてごめんねって

いち早く伝えたかったんだね。ステージなのにね。しかも誰も知らないゲボのこと言葉(*^^*)

ゲボっていつもママがいつも言うから使ったんだよね。ゆうさん読み取ってくれてありがとうございます！病棟道化師クラウンのボッチアダムスピエロさんに再会　去年の夏休みエンジェルハグの肢体不自由児サークルに来てくれた以来でした

どんな病気であれ言葉を持たなくとも、体が動かなくとも表現　思いを発信することは生きている以上伝えたいのです！！　しゅくくんが病気で生まれなかったら決して出会うことのなかったＡＬＳをはじめ難病と戦う仲間たち。介護ロボット　遠隔伝達装置ロボット　オリィの開発者の方　生きることに懸命に寄り添う熱い人たちの優しさにふれてやっぱりわたしは涙を流してしまった。

平野裕加里さんいつも暖かくしゅくくんのこと呼び掛けてくれてとってもとっても嬉しいです。この場所で出会え仲間として繋がっていく方々とのご縁に感謝な一日でした。最高のイベントでしたイベントに関わってくださったスタッフの方　すべての皆様に感謝します。