命あるかぎりいっぽいっぽ -2ページ目

命あるかぎりいっぽいっぽ

重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

またまた季節が代わり

冬支度の時期となりました…


暑い夏を乗り越え

ぼくはね…


ひとりで学校へ


9月も終わり頃…

やっと…しゅくくんの通う

特別支援学校で

酸素を使う申請がおり、


学校看護師に頼める医療ケア


ピンク薔薇胃ろうからの給食注入

ピンク薔薇胃ろうからの水分注入

ピンク薔薇ナースコールで吸引

ピンク薔薇SPO2低下 85で酸素装着


毎朝保健室へしゅくくんと

寄り、備品チェック

健康観察…

吸引器の圧まで

すべて主治医の指示書通り

結構時間かかる笑い泣き笑い泣き笑い泣き



一年半

かかりましたとさ*笑*


もうすぐハロウィン🎃


玄関もむりやり

ハロウィン🎃



しゅくくんと
近くのイチョウの木
紅葉のきいろ
を楽しんだよ🍁🍂




ぼくはね、風を感じたいんだよ。空気を感じて、寒さを感じて、暖かさを感じたり、香りを感じたい。全ての『感覚』を全身に敏感に感じたいんだよぉママ°・*:.。.☆

 
サムネイル


だからさ
こんなに素敵な瞳
キラキラひかる
目になったんだねおねがい


もっともっと自然

𖡼.𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧 を

全身で感じて欲しい𓂃

しゅくくんの手となり

足となり心から

尽くしたいと誓う…




昨日はロゼワインシャンパン
16さいを迎えたしゅくくん



奇跡だね   飛び出すハート
起きる出来事も
歩んできた道も
しゅくくんと共に
生きることで
出会う人々も宝物
すべてに感謝な
16年目のママ


心肺停止から
しゅくくんと家にこもり
社会と離脱しちゃって
在宅介護
在宅医療で
呼吸器や酸素が
必要でカフアシストも
スタンバイして
出かけようものなら

アンビュー 吸引器
呼吸器を酸素ボンベを
バギーの下に
乗せて しゅくくんの
呼吸を整えスタンバイさせ

最悪の事態を
想定し準備しないと
外へ出れない私だった…

買い物も週末に
買い出し生活
買い忘れると
1週間 まじでwww
買い物へ行けない

そんな悩みなんて
ぶっとばした位
大荷物生活
慣れちゃったw

それ以上に
空を見上げる
しゅくくんの
目が輝くから✧*。

その姿を見たい一心で
行動あるのみ!!!

わたしかっこいーーwww
だからしゅくくんに
母として選ばれたんだっ。
さぁ私の本物の
人生もこれから
はじまる*∴:♡.•

ぼくのきもち


サムネイル

どこにいても…

どんな姿でも…

ぼくがどんな状態でも

どんな自分でも、

自分は自分だよ°・*:.。.☆

自信を持ってこれからも

生きていきたいよママ


したいことがたくさんある

挑戦していきたいこと

やってみたいこと

触れてみたいこと、

たくさんある。全部やる!


親子で誓った

しゅくくんの

奇跡の16さい


ʙɪʀᴛʜᴅᴀʏ︎︎

乾杯!!


ママはぼくのために

タイムウェーバーに

夢中すぎて…


難病のぼくのため

脳神経再生

データベース

プログラム

作っちゃった。


昨日は認知症の

お父様のためにと

祈る気持ちで

申し込みがありました。


3万円相当の分析

体験価格

9999縁 



自分でオリジナルメニューを

作るのも研究のようでとても楽しく


物忘れ 痴呆のはじまり?

何だか嚥下が気になる方

むせてうまく食べ物を

飲み込めない方


脳・発達障がい

難病の方をサポートする

ご家族に知って欲しい


フラワーエッセンスや

タイムウエーバー

ホメオパシーに

改善策がありますよ!


西洋医学では

何ともならない

脳の視床下部 小脳

脳幹 小脳部位に

アプローチできます。


難病の息子に

代替治療として取り入れ

とても手応えを感じています。




🌈臓器コヒーレンス

  直接脳の部位を調整


🌈脳神経再生

プログラムによる

分析 


🌈ペガサスプロダクツ

脳神経再生のフラワー

エッセンスの波動分析



🌈オーラ チャクラ分析


🌈病は気からというように

精神を分析セット


🌈DNAスクリーニング

プレゼント



いろんな方と出会いがあり

パワーアップした

ママになってたよ


By しゅくくん


タイムウェーバーのこと 


タイムウェーバー 

セラピストとして

猛トレーニング

ドイツ語翻訳アプリに

かけながら操作操作

目を酷使して

高熱が出て視神経酷使から

拍動泣頭痛っていう

辛い日もあったよ笑い泣き

活動スタートꕤ୭*


我が子の奇跡を願っていたら

多くの同じ脳神経を

再生したい!!

代替治療で本気で奇跡を

願う多くの方から

たっくさん 沢山

依頼をうけています。


神経難病の

息子に代替治療として

ホメオパシー

フラワーエッセンス

タイムウェーバーを

取り入れています。

本気で奇跡を願い

研究所し 

タイムウエーバー

分析調整しています。


タイムウェーバーってなに? 


フラワーエッセンスと

共に満員御礼

いつもいつも

ありがとうございます

(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎)



タイムウエーバーに
しゅくくんの病名
アレキサンダー病の
データベースが
入っていました。
魂が!手が!!
震えました!!

ホメオパシーや
フラワーエッセンスも
タイムウエーバーの調整に
数多く出てきます。
まさに天職 
ソウルワークですおひつじ座


✩.*˚LINE登録✧*。
スタンプ送信して
頂くと
それを合図に
LINEグループに
レベルウェーブが毎月
流れる設定をしていますおねがい

LINEグループの方に
うれしい分析調整
します°・*:.。.☆

しゅくくんを心から
応援してくれる
方だから°・*:.。.☆

レベルウェーブ

*⋆꒰ঌ┈┈┈┈┈┈┈໒꒱⋆*


タイムウエーバーの中で

もっとも最強の調整です。


私は4年間続けているので

私の人間関係は

必要である方々です。

起きる出来事には

意味があると感じています



レベルウェーブ共鳴遮断

レベルウェーブ共鳴増幅




あなたの人生において

必要な環境や縁を結びつけ

必要な出会いを引き寄せ

ブループリントで決めて

いた使命を行うために

いらない縁を断ち切り

今世行うと決めてきたことを

最短で確実に実行していく

ために人生のゴールまで

導いてくれます。


全てのプロセスを 

タイムウェーバーが

自動的に分析します


より深い意識の層の領域に

アクセスし意識領域の

ノイズを最適化


12次元の全ての領域から

軸を整え「大きな視点から

人生を創造する」サポート



通常の個人セッションでの

波動調整にプラスすることで

最適化が加速

ものすごい調整です°・*:.。.☆



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Syusyuru
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✧*。°・*:.。.☆

Syusyuruを愛してくれて
special(*´︶`*)♡Thanks!



高校生になったぼくスター

あっという間に

1学期が過ぎて照れ

季節は春から夏へ

変わりましたひまわり


5月の終わりに

酸素の値が下がって

苦しそうになった時に

呼吸器をつけても

どうしても

酸素があがらない

出来事が起きました。

頼みの綱だった呼吸器で

復活できないなんて

ショックだったなぁ泣泣



しゅくくんの転機



しゅくくんが

体を張って

伝えてくれた

出来事です。



5月20日 (土) 


私はこの日

ホメオパシーの

進級試験日PC


自宅の2階で試験回答を

行っていたんだけど

1階から鳴り響く

しゅくくんのアラーム⏰


全然鳴りやまない💦

パパはしゅくくんと一緒

なんでーー汗汗汗

どうしたんだろう

これはただ事では無い


様子見に行くか悩んだけど

試験をすすめることにして

集中も出来ずアラーム

気になるけど必死に

試験やりとげました泣




サムネイル
 

ぼくに必要なのは

呼吸器

じゃなくて

ほんの少しの量の

酸素なんだぁ


訪問看護師さんが

酸素を吸入しながら

お風呂に入ろっか!と

提案してくれたちょうちょ

不安でいっぱいだっけど


 呼吸器ではリカバリー

出来なかったのに

SPO2 の値は100乙女のトキメキ

しかも

酸素はいちばん低い量

0.25


びっくりたまげた👀



自発呼吸がしっかり
できていたんだね…
しっかり息を吸って
二酸化炭素をしっかり
排出できてたんだね。
 
呼吸器だと
強制的に吸う息 吐く息を
コントロールされ
さぞしゅくくんは
煩わしかっただろうに
苦しい時は
酸素をもっと早く
使ってあげればよかった…



呼吸器は夜だけ

     ~寝ている時に安全を保てるように~




~夏休み~

猛烈な暑さで
18時すぎころにお散歩
この日は心地の良い風と
空の色が素敵すぎて
ふたりで感動おねがい

夕焼け



学校で緊急時は

酸素を使って貰えるように

再度申請を進めて

もらっています°・*:.。.☆


SPO2の値が85以下になる時


・バギーからベッドへ移乗した時

・深く眠ってしまう時(発作)


↑  酸素が必要な時


そくわんの影響からか

気管支が狭くなる姿勢が

あるため姿勢が大事💮


目が覚めると酸素を比較的

早く外すことが出来る💮



入学式から私は

しゅくくんと一緒に

学校へ付き添い

待機の日々照れ

待機している時間は

とても有意義で

勉強したり ホームページを

作成しなおしたり…

家に帰っていたら

絶対出来ないだろうなぁーっと

思うくらい 図書館のように

集中して過ごしていた私飛び出すハート


廊下でしゅくくんを

見かけると 先生にバギーを

おされているしゅくくん発見スター


ママと遭遇して

びっくり顔を向けてくれたり


こんな風に学校ですごして

いるしゅくくんを感じ

ただただ幸せでした。



お友達ママたちに

今日も〇〇室の

教室にいるの??照れって

合言葉のようになって

きたりしてwww

しゅくくんと

学校へいくことが

ステータスのような感じ



今まではSPO2が下がる時

いつも呼吸器を装着して

緊急時をやりすごしていて

どうしても学校にいる時に

酸素がさがり85以下になって

しまうことが多くて…


呼吸器を常時使う児童と

いうことで愛知県協議会に

学校で呼吸器を使う

申請をする動きになって

いました~


今までの主治医の意見書

では酸素が下がったら

病院へ救急搬送されて

しまう流れガーン

呼吸器を付けた時点で

緊急時とみなされる

指示書だったんです。


呼吸器から酸素へ


また1から酸素使用の

ための申請をし直すことに

なりました。呼吸器も学校へ

持参しなくなりました。

快適~爆笑



そんなこんなを

している間に

しゅくくんは夏休みを

迎えましたとさ飛び出すハート


夏休みだよ



昨日はふたりで
ショッピングモールチャレンジ
朝9時に出発🚗³₃  緊張したけど
絵本を買いに行きました照れ
ママとしゅくくんの
大冒険というくらい
心肺停止以来の
ふたりでのお買い物ラブ


↓エレベーター

特に店内の音! 
 しゅくくんの顔がびっくり顔
エレベーターに乗った時点で
キョロキョロ 興味津々!
スーパーの魚屋さんとか
すごく見てました。たのしー飛び出すハート



うれしいな♥️
こんな夏休み❤

しゅくくんの代替治療に
生後1歳から
ホメオパシー

心肺停止してからは
フラワーエッセンス
タイムウェーバーを
取り入れていますピンク薔薇
Syusyuruで多くの
難病の方々に取り入れて
もらっていますキラキラ

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メンバー100~達成
✧*。°・*:.。.☆

Syusyuruを愛してくれて
special(*´︶`*)♡Thanks!
HPもすこし変更しました照れ


しゅくくん高校生

The入学式おねがい 
おめでたいよ🌸



雨の入学式
高等部には知ってる
先生がいないっ  いない💦

マジっすか泣

母と先生と
コミュニケーション
取りながら 
1年かけて
しゅくくんの取り扱い
抱っこの仕方
酸素が下がった時の
姿勢転換方法 
病める時も
嬉しい時も
寄り添ってくれた
先生たちがいないガーン

えーーーあせる
しゅくくんの気持ち 
たくさん覚えてくれて
共にすごしてくださった
中学部の先生たちがいない💦 

↑しつこい?www

がーーーん笑い泣き笑い泣き笑い泣き


がーーーーん

ぼくも

がーーーーん


ということで
4月からしゅくくんと   
共に学校へ付き添ってます
°・*:.。.☆

再スタートだぁ飛び出すハート

新しい人間関係
新しい雰囲気
新しい教室
親子で楽しもうෆ˚*


看護師さんも
新たに加わり
医療ケアの仕方を
母がチェックして
見守る試行も行われ
いわゆる 付き添い。

去年試行を10回行い
そして春から3回
昨日やっと全ての試行を
終えたところです。


4月には遠足も付き添~い
出かけましたバス

しゅくくんの学校は 
私にとっても
ひとつの社会となり
先生たちとご縁を育み
楽しんでますスター

とはいえ最近は
教室近くの
御部屋を借りて
待機の日々

友達を呼べるといいんだけど
 ここは学校笑
いろんな作業をしつつ
勉強勉強((φ(>ω<*)

GW明けは
好きな時に お昼寝して
酸素が下がれば
いつでも呼吸器を
つけてもらえる
環境に馴染みすぎて
GW明けの
月曜日からしゅくくん
午前から爆睡

眠ぃし  5月病



ママは何だか
蒸しパンばかり
作ってる
いいにおいチュー


いちご蒸しパン


米粉 オカラバウダーℓσνє♡
甘栗を使った蒸しパン
超簡単
主婦は簡単
時短 洗い物なしが𝐺𝑜𝑜𝑑 ✌️

チャンス到来°・*:.。.☆
名古屋に買いものへ出かけても
見たい店が粉物の店に変わったり
わらえる変化をとげたわたし。
暮らしを豊かに˚✩∗*゚⋆。˚✩☪︎
というテーマでチュー

というのは、
ものの言いようで☺️
美味しいスィーツをたくさん
低カロリーでたくさんたくさん
食べたいだけのママでした~❤


お庭も彩り豊かに
お花が先始めたよガーベラ
でも~💦4月に蛇が2度でたから
恐怖でガーンガーンガーンガーン
草むしりできないから
大変なことに口笛



                            EnglishRose

                       バスクチーズケーキ

呼吸器をね
しゅくくんの
体調が悪い時に
学校でつけてもらうことは
学校という場所は
むずかしいみたい…

流れ星朝から呼吸器付けていればOK

流れ星時間を決めて水分を注入した
あとからつけるなどルールを
決めてその後下校まで装着ならOK

呼吸器をつける判断は母と
ドクターしか難しいようで
主治医の意見書指示書に
ルールを記して
もらえば良いのだけど
上記のように基本登校から
下校まで呼吸器をつけたり 
時間を決めて付けるのは
指示書により可能となるようです

酸素が下がることが
多いので呼び出される可能性が
高くなりそうと話も出ていて
呼吸器を取り入れてしゅくくん
学校で過ごした方が良いのかなぁ
どうかな〜と思いつつ

母が教室の近くの部屋で
待機していればお互い安心

私も用事がある日
自由に動きたい日も
家の事仕事のこと色々忙しい訳で

難しいね泣  
まぁ……でも今は
しゅくくんの姿を 
近くで感じ
安全を見守ることが
幸せ 喜びであり
苦痛にも感じず 
学校にいまぁす☺️

一度あきらめかけた
息子の命だもん
こうして
しゅくくんと
共に生きることは
すごいこと✧*。


学校へ出発の朝
同じ空を見て
鳥の声を聞いて
しゅくくんと
過ごせる一日の
はじまりがなんとも
幸せ- ̗̀ 📷  ̖́-


いってきまぁ~す


しゅくくんの気持ちが
パワフルに動いて
心がキラキラ輝くと
ママにシャワーのように
伝わってきますෆ˚*
すばらしいテレパシー
また次回シェアーしますおねがい


フラワーエッセンスꕤ୭* の
注文がたくさん
たくさんたくさん
お待ちいただいています
増えてきて
家にいる時は
カウンセリングや
発送作業に
魂をこめてますꕤ୭*

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