アイスバケツチャレンジなどで、ALSの病気を知っている人は多いと思う。

でも、それって動けない人。ぐらいかもしれない。

 

そんなALSの方々を取材し、撮影しつづけた写真家の武本花奈さん。

普通の写真とはちょっと違う。

おどろどろしたドキュメンタリータッチでもなく、悲壮感を伝えるものでもなく、

患者の光を映し出している。

彼らは、病状がすすむと自発呼吸もできなくなる。すると気管を切開しないといけなくなります。

それは、顔の表情すら動かすことができなくなるALSの患者にとっては、コミュニケーションをなくすこと。

でも、それを拒否することは、ゆっくりゆっくりと死を迎えることと同意語だ。

そんな、状況の中でも写真を撮らせてくれる彼らは、いったい何を伝えようとしているのか。

視線入力などでつづったメッセージと武本花奈さんの写真から、私はたくさんのことを学ぶことができました。

 

予約開始とともにAmazonでは、ノンフィクションランキング1位、その他思想・社会１位、ベストセラー１位を

１７日から19日までいただきました。ありがとうございます。

 

これからも生きていくーーTHIS IS ALS 難病ALS患者からのメッセージ

ALSだけじゃない、難病の方々すべての言葉でもあります。

一日でも早く、治療薬の開発が進むことを祈っております。