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もも日記

2012年2月に生まれた息子は原発性肺高血圧症という難病です。生まれてからずっとNICUで治療をがんばっています。ちょっとずつちょっとずつでいいから良くなりますように・・・

あおが今日からももと同じ病棟に入院になりました。

明後日停留精巣の手術の為です


病院のキッズルームのぽぽちゃん、マスクと点滴してる!

そしておもちゃのドクターセットちょいちょい本物がはいってるf^_^;


大好きなお医者さんごっこをエンドレスでやってはります。


久しぶりにももとあおが揃って家族四人同じ屋根の下にいれて私も夫も嬉しいです(^^)

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アメンバー限定の日記にも書きましたが、これまでブログの内容は闘病生活中心でしたが、今後はももや家族の日常や楽しかったこと、笑顔や嬉しかったことを中心にブログを書いていきたいと思います。

アメンバーでない方は突然のことで困惑されるかもしれませんが、前回ブログの題名から察していただければと思います。


病気や治療の内容は減りますが、引き続きももを応援していただけたら嬉しいです

アメンバーの申請につきましてはプロフィールがある方やメッセージをいただけるかたについてのみの承認とさせてください。
勝手を言って申し訳ありません。

よろしくお願いします。
HAPPY BIRTHDAY!!
May this birthday be just the beginning of a year filled with happy memories, wonderful moments and shining dreams.

3歳を迎えることができました。
お兄さんになったねラブラブ
あなたの笑顔は最高だよラブラブ
もも大好きドキドキ

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朝から大きなクライシスが起こり、かなり…かなりしんどい状況になってしまいました。当直だった主治医がすぐ来てくれたのですが、NOでバギングしても一時はサチュレーションが30台まで下がり心拍も落ちてしまいました。
心臓マッサージをするか迷うような状況で危険な状態でした。
あまりにも大きなクライシスで主治医もかなり動揺したと後で話してくれました。

NOの持続投与がスタートして、トリクロを多めに使って安静にして今は落ち着いています。

厳しい状態だと言われました。
ただ、もうあまりできることはありません。鎮静を持続投与するべきか…迷います。

今鎮静をかけたらきっとなかなか切ることはできないと思います。遊んだり抱っこしたり食べたりもできません。苦しみだけじゃなく楽しみも無くなってしまう…
最悪目覚めれないかもしれない。

でも、、起きていたらクライシスの頻度はやっぱり上がるしクライシスを起こしている間はかなり…かなり辛い思いをしていると思います。

しんどい辛い状況からは助けてあげたいけど楽しみや幸せは奪いたくない。。
難しい選択です。


どうにかこの状況を抜け出てほしいです。
神様、大好きなももを連れて行かないでください



クライシスの頻度が上がっています。
最近は2、3日に一回クライシスが起きるようになってしまいました。バギングだけでは上がってこれずドルミカムの点鼻とトリクロで鎮静し、NOを使うこともしばしば…
例のごとく原因はわからず。
まあ、原因がわからないからクライシスなんだけれども、、

クライシスを起こしている時の息子はすごくすごく苦しそうで、本当に病気が憎い。

私もこの前喘息の大きな発作が起きて、産まれて初めてサチュレーションが80台になるという経験をしたけど、相当しんどい…80台になっただけで気を失いそうだったのに、ももがなってる60台以下の状態ってどんだけしんどいんだろう。。

しんどい身体に産んでしまったことが申し訳ない。泣きたくなる。

「病気はお母さんのせいじゃないよ、お母さんに責任はないよ」
と優しい人が言ってくれるけど、ももは間違いなく私から産まれて私の子供なんやから全責任は私にあると思う。
息子を幸せにする責任が私にはある。
泣いてる場合じゃない。
ももが笑顔で過ごせるようにできることは沢山ある!
あきらめないぞ!


もうすぐお誕生日ケーキ
3歳になるんだねブーケ1
はやいな~
今年は病院のみんなが誕生日パーティーわ企画してくれていてすごく楽しみですラブラブ