花嫁うさぎの悪性リンパ腫闘病からママになる

オフ会へのコメントありがとうございました♪

１０月にオフ会をすることになりました。

名前　キラキラ女子会（リンパ腫）
（勝手に名前つけました。ごめんなさい。だってね、病気だってキラキラしたいでしょ）
日程　１０月３日　夜
場所　新宿
対象　リンパ腫を患った方、女子の方

今回は女子のみのプチオフ会、
夕食会のような感じ？
にしたいと思います。

現在私を含めて３名です。
（皆さん初対面）
興味をお持ちの方は
是非お知らせください。

コメント、またはメッセージにて受け付けます☆
詳しい時間と開催場所は参加希望者のみお教えいたします。

既に参加希望いただいてる方
こんな告知でよろしいでしょうか☆
お会いできるのが楽しみです。


ポチぷりーず↓

がんサバイバーのオフ会、
とか企画したら
来たい方いますか？？

場所は東京　新宿。
20代、30代、40代・・・？
がんだけど生活を楽しむんだから！という女子の方。
基本的にはがんサバイバーの方。
（闘病中でも元気があれば？）


悪性リンパ腫だけに限ると少ないのかな？
と思いますので、
色んながん（言い方がなんだかな）
歓迎です。

色んな現実もありながら、
背負っているものもあるけれど、
前向きに励ましあうことができたらな・・・。
と思うのです。

といいますか、
お友達が欲しいのです。

興味ある方はコメント&メッセください♪
誰もいなかったら、
一人でするしかないか。

さみし～。

ポチぷりーず↓

病気にかかった治療費を大まかにまとめたいと思います。

だいたい300万弱が
病院の診療・手術費用、投薬料、検査料金、入院費、
個室料金、入院中の食費、病院までのタクシーなどの交通費、
ウィッグ・帽子などのお金になります。
（おおまかすぎっ！！）
最初の１ヶ月何故か個室に入れられたので、
それで１００万くらい飛んだ気がします。


他に保険が適用にならない、
漢方、気功のお金として、
２００万ほど使っています。

合計500万
ひょえええ～
病気は本当にお金がかかります。
絶対健康でいることが、
何よりの節約です！！！
と思う。

職業的にワーキングプアのような収支でした。
そのため、貯金もなく、保険も入っていなく、
治療費は結局全て親がかりの申し訳なさでした
でも両親が一生懸命してくれました。
私が元気になるように。

３００万のうち、保険適用の
高額医療費適用で、
返ってきた金額はそれでも
合計２０万くらいでした。
色々な条件に当てはまらなかったり、
途中から通院治療にしたりして、
金額も月額３万くらいになったので、
それほど返ってきませんでした。

結局純粋な医療費のみが対象なので、
個室料金などは高額医療費の対象になりません。
もちろん、交通費も対象外。

医療費に関しては他に確定申告をしてます。
これは支払った医療費を返してもらうわけではありません。
通常払っている税金を、この年は医療費が多くかかったので、
少し戻してあげようか。という制度です。
つまり働いて税金を払っていなければ、意味ありません。

そのため、彼の方で医療費の確定申告しました。
一生懸命医療費のレシートを集めて、貼って、計算して。。。
まぁ、返ってきたのはちょこっとした金額でした
たとえば、ディズニーランドに２人で行けるくらいかなぁ。

2012年入ってからは、
PETやCT,血液検査、など治療費は減りました。
月０円～1万円くらい。
しかし漢方、気功など保険適用にならない治療費が結構かかっています

こんなにお金がかかるお嫁さんをもらってくれた、
彼って本当に大変だと思う。
私が稼ぐこともままならないしね

結局は健康がなによりです

ポチぷりーず↓

ここ1週間程、ハードに活動したら、疲れすぎてしまったみたい。
あちこち、行ったり、パーティーにでて色んな人と話したり。
日常生活は体力的にカバーできるようになったけれど、非日常的なことは、どっと疲れちゃうね。

元気そうにしなきゃ、とか意味のない背伸びをまだ、しているのかなぁ。。。

最近の体力は、朝から活動すると、2時、3時位には活動を終えるのがベストみたいです。それで、帰って、ちょっと休んで夕食準備。

最初はお仕事も、とっても疲れたけど、ひと月たって、日常生活になってきたから、大丈夫。
週2日、半日だけのお仕事です。
周りの理解もあるし、お仕事は生きる張り合いにも、目標にもなってる。病気を経験した今、働けるって、なんてありがたいことなのかと思う。理解して、職場に戻してくださった、方々に感謝がつきない。幸せだなぁ。

おまけとして、生活リズムも整うし、ちょこっとお小遣い程度の収入も入るのが嬉しかったりします。

本当はもっとお仕事がんがんやりたい気持ちもあるけれど、まだ大病から復活したばかり。
まずは1,2年、体調を一番に考えないとね。と思ってます。
病弱専業主婦でごめんね。と彼に甘えさせてもらってます。疲れちゃうと家事もままならず。
寝たきりの昔を思えば、すごい進歩ではあるのだけど。

最近はお昼寝しないで済むようになったし、少しなら無理もきくようになった。
つまり体力が戻ってきたみたい。
それでも、１日続けて外にいると、疲れすぎて泣きたくなったりしてしまう。
落ち着いて休める所がすぐに見当たればいいけど、今日は渋谷の人ごみで途方にくれちゃった。

どこもすごい人。
カフェに入ろうとしても、長蛇の列だったり。結局ホームで座り込んでました。人目はばかる余裕なし。

余力のあるうちに帰途についてれば良かったのに。としゃがみながら、反省。そしてシルバーシートに座って帰宅。電車空いてたから、良かったけど、見た目普通だけど、実は病人、病み上がり？って、社会生活しづらいなぁ。と思ったり。

限界点見極めて早めに切り上げればいいのだけど、昔できてたことは、あともうちょっと、なんとかなるかな。なんて、頑張っちゃったりするわけなんだよ。

疲れ具合のコントロールは難しいです。というお話でした。

ポチぷりーず↓

カミングアウトしました！！

お友達に言うことができました。

病友のアドバイス通り、
なるべくあっさり言って、
「私リンパ腫なんだ♪でも今は元気だから安心してね～♪」
としようと思っていたのですが。

どちらもそうはならなかったなぁ

一人目は、
結局話し出す前に、
私は泣き出してしまった。

いろんな思いがこみ上げて、
やっぱり言うのはかんたんではなかったです。

「黙っててごめんね」とか。
（病気やっぱり辛かったよな。。。）とか。

カミングアウト2回目は、
あっさり言うのには成功したのですが。。。

友達が
「そんなのいやだよ～」
と泣いてしまったので、
もちろんつられ泣き

その子は結婚式に来られない子だったので、
病院にお見舞いに来てもらった子でした。
去年7月の一番辛いとき。
病状はもっとも危険で、
手術も必要かもしれないし、
というところで、どうなるかわかりませんでした。

色々自分の中では覚悟していたので、
その子とも最後にあっておきたいという気持ちもありました。
（あれ、死んでないし）
尋常な事態ではなさそう・・・。
とは彼女も思っていたみたいですが、
リンパ腫という言葉には驚いたみたいでした。

でもどちらも、隠していることで、
少し心に負担を感じていたので、
言ったことで、
すごく、気持ちがすっきり！！
しました。
やった～☆

周りに言いたいか、いいたくないかは人それぞれだと思います。
私は闘病中は、自分の情けない姿を見せる勇気が持てず、
隠し通しました。

だってね。
強がりなんです。
あたたかく応援されたら、崩れてしまいそうになるではないですか。。。

でも今はこんなレアな体験しちゃったのよ～
ラッキーでしょ～？
といえるようになりました。

なので近々、表ブログと開通の予定です
不思議とわくわくしてます。
病気になってから、なんだか、
怖いものなし。
いつまで生きるかわからないんだし、
好きなように生きていいんだよね。


ポチぷりーず↓

ゴールデンウィーク、
動物園にいったりして、
楽しかったです

気分の波も落ち着いてきて、
腫瘍があろうがどうでもいいんじゃ～ん。
という気分になってきました。
投げやり？あきらめ？
いやいや、
流れに身を任すってことです。

うさぎ「大好きよ」
彼「どのくらい？」
うさぎ「１８ｍｍと１３ｍｍくらい（腫瘍の大きさ）」
なんて冗談も言えるようになってまいりました。

病気と共存していくには、
ダークなユーモアも必要だね


動物園に行こうと帽子を出してきたところ、
彼に止められる。
「その帽子・・・。なんか暗いよね。。。」
それもそのはず。
去年の象徴のようなこの帽子。


「悲しみ帽」
と思わず名前をつけてしまいました。

去年の６月は、
リンパ腫発覚。
辛い治療。
（その合間に結婚式）
そして最愛の父の突然死。

受け止めるには辛すぎることの連続でした。
この夏の帽子を、
いつも被ってました。

表情を隠して、
この帽子の影で泣いていました。
採血ではいつも号泣。
最後の方は治療の間も涙が止まらなかった。
病室の床に、
よくこの帽子が転がっていきました。
自分では拾うことも出来ず、
ただ眺めてたこと。

最期に父とケンカしたときも、
やっぱりこの帽子で
すねていたこと。

その３日後、
心臓が破れるくらい、
走って父のところに駆けつけた時。

父の冷たい亡骸に頬をつけた霊安室でも。

髪が抜けてからは、
ウィッグの上にこの帽子。
その場合はこうなります。
→ウィッグ＝第一の帽子
→帽子＝第２の帽子

あまりにもたくさんの悲しみがつまっていて、
夏がまた来たのに、
この帽子を被るのを躊躇してしまいました。

これを喜び帽にできるのは、いつの日でしょうか。


ポチぷりーず↓

ここのところ１週間ほど。
気分が落ち込んでしまって、
どうにも立て直せず。。。

結局原因は何だったかというと、
この前のＣＴスキャン。
ではないかと彼に言われました。

まだ腫瘍は残っていて、
病気であることを
改めて突きつけられたからじゃないかと。。。

今元気でも、
はたから見て普通の元気な人に見えても。
やっぱり
がんサバイバーなことは
消せる事実ではなく。

今活動を停止していると思われる腫瘍が
活動し始めた途端、
病気は明るみに出るわけだ。

病気のことを、
伝えている人は少なくて、
昔となんら変わらない日常の中に帰って、
感じる違和感が、
ストレスになってるのかもしれない。

仕事を始めると、
やっぱりもっとやりたいのにとか、
無意識に自分に要求してしまう自分がいて。
現実出来ない自分を攻撃してしまう。

自分で作り出してるプレッシャーなんだよね。
きっと。

健康な世界と、病気の世界とは
どうしたって出来ること、出来ないことの
要求のレベルは違う。
その２つの世界で、
なんかバランスがまだ、
うまく取れない私。
健康な世界に入れば、
どうしたって多少ハイヒールはいて無理しちゃう。
結局ぐったり疲れる。

私は健康な世界、病気の世界、
結局どっちの住人でもなく。
あえていうなら病み上がりの世界の住人なんだろうか。

「私病み上がりなんです」って
カミングアウトすれば楽になるのかな。とか。
みんながんサバイバーの方はどうやってバランスとっているんだろうか。。。


ちょっと書いたら楽になりました
読んでいただいて、ありがとうございます。
花嫁うさぎのとうびょー日記。
まだ私には必要みたいです

ポチぷりーず↓

ＣＴスキャンでした☆
これから3ヶ月おきとかで検査していくようですね。

胸部に２箇所の結節が残っているようです。
ただこれはペット検査で代謝していなかったので、
残っているものではないかと。

大きくなったりしないか。
経過観察。
という感じです。

ふ～ん。
という感じ。

やっぱり私。
病気だったんだよね。。。
と改めて感じます。

あまりにも大きな病気で。
絶対なかったことになんかできない。
リンパ腫っていう病気。

最近体力も戻り、
仕事もちょっと再開したりして。

以前の職場ではとてもあたたかく、
迎えてもらった。
きっと結婚して、ちょっとおやすみだったのかしら？
位にしか思われてない。
ベリーショートだなんて見違えました～☆と言われつつ。
（切ったんではなくて、生えた・・・。）

結婚生活どうですか？
と言われ、
キョトンとしてる。

あ、そういえば、私
新婚だったんですよね！！
結婚生活よりもインパクトある出来事多くて
忘れてました！
という温度差に戸惑いつつ。

以前のとても平和で、
しあわせな日常。
（イヤ、本当は色々あるけどさ。でもこんな大病経験したら、たいていの事、
たいしたことじゃないじゃんて、思うよね。）

そんな平和な世界にいると、
病気のことを忘れそうになるけれど、
絶対忘れられない。
この病気。

がん。
とか。
リンパ。
とか。
文字を見ると、はっとしてしまう。
点滴の機械の音だけで
吐きそうに身体が反応する。

３ヶ月持たないかもっていう話。
とか。

誕生日、もう迎えられないかと思った。
とか。

とすると、
私死んでるはずだったわけで、
今、
本当に私って生きてるのかしら？
もう寿命ないんではない？とか思う。

再発も多いこの病気。
誰しも病気と一緒に生きてるんだ。
何年生きるのかな～。
子どもなんて考えていいのかな～。
とも思う。

寝汗かいたら、
足の裏痒かったら、
再発かも！？
ってすぐ怯える。

でも先のことなんて考えても仕方ないし。
誰だっていつ死ぬかもわからないんだから。
一日一日大切に生きるしかないよね。



ポチぷりーず↓