体調・おかんのはなし・姪っ子 | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。

月曜日、腹痛で1時間で早退。
先週土曜日から日中も眠くて眠くて。
お腹も痛い。
私が日中寝る事はまずなくて
(昼寝するとその日は眠れず徹夜になる)
日曜日、だるい眠い眠い…お腹痛い。
自分でもどこが不調なのか検討付かず。
火曜日に病院行ってきました。
どこも悪くない……笑い泣き笑い泣き
なんや…
私が眠るって絶対具合が悪い時。
採血したけど腎機能横ばい。
クレアチニン0.88まで下がり、
カリウム前回5.5から4.7へ。
白血球12.5これは私の場合正常範囲。
CRP0.14これも許容内。
前回、サラダ食べたり果物食べたりしてかなり手抜き料理したせいでクレアチニン、
カリウムが高くなりました。
お煎餅🍘や塩系のおやつたべるんだけど
素人考えでは汗っかきなので
それで補って足りないくらいなのかなーって
腎臓には良くないんですが…。
その分料理には出来るだけ塩は使わないで
ごま油などで誤魔化したりしています。
そもそも調味料にも塩分含まれるからねー。
しかし、、、
私の性格上細かいことは
気にしない。笑
上がったら下げればいいやんみたいな。
いつかドカッと返ってきそうな
予感もします。

この間姪っ子4才とテレビ電話しましたが
産まれてから1度も会えないまま。
飛行機はやっぱり気胸がねー。
新幹線でトータル13時間くらい?
(ポケモンおねだりされましたびっくり
ポケモンセンター混んでるしトイザらス
行くかな。。。)
秋くらいにって考えてたけど
おかんが入院して退院後どうなるか
わからないのでお預け状態です。
おかんは生保でめちゃお金の心配して
オムツ代は上限あるけど市から
補助があります。今、パジャマ、
タオルをレンタルしていますが
タオル1日260円って高くないかな??
これって使っても使わなくてもなんかなぁ?
聞けばよかった。
パジャマはくたびれた物しか探せずおかんに
聞いたらないらしく…。
とりあえず明日バスタオルとタオルを病院へ
持っていきます。バスタオル4枚とか
びっくりだわ。。
寝てる状態だから仕方ないんかな。
パジャマ、しまむらとかサンキで安く3組
くらい買えるかな。
いずれは施設に入ってもらうので
必要にはなるはず。
私もそんな経済的に余裕ないのになぁショボーン
しかも生活支援課から
おかんの方からの返還金がありますって。
入院基準費用に切り替わるらしく
多く支払いをした分返さなきゃならない上に
家賃もおかんが払わなきゃならなく
なりました。
入院すると基準額が21100円くらい。
おかんは6万位保護費をもらっています。
その差額分を市に戻します。
あとは年金。
年金で家賃滞納分払うしかない。
これについては担当の人から説明して
もらったので長くなるので書きません。
入院についての費用の細かい説明は
受けていなかったので半ば
キレまくりました。
でも支払いはせにゃいかんので
仕方ない。。。

あー…お金持ちがいいなー照れ

てか、別に今の状態で経済的には
いいんです。
今の状態で別に幸せだしたいして体以外で
不自由な生活ではないし。
余分なお金がないだけ。
それもどうにかなるし。
他人にあーだこーだ
言われない生活してます。
釣りも行こうと思えば遠くまでひたすら
下道で行ける、なんなら車中泊でいいし。
釣りはお金かかりすぎる滝汗
しかも今ガソリン高いし180円くらい?
うちの近所175〜177円。
毎回2、3千円入れるんだけど
エアコンガンガンだから
極端なはなし
4日後にはまた無くなるやん。。。
満タンにするといい気になってあちこち
行くので…。笑

水の買い置きしておかないと。
山に雨降って欲しい☔️
うちの方、ホント雨降りません。
農作物被害もでてるみたいで
お米、野菜高くなりそう。
ベランダのトマト枯れてしまったわガーン
降ったとしてもすぐやんで天気良くなるから
モワモワして蒸し暑いです。
なんとな〜くなんとな〜く
空が秋空に近くなったかな?

夕方から行動に切り替えているので
後からトイザらス行って
そのままタオル調達して来ようと思います。
夏休みだからあまりウロウロしたくないタラー
めちゃコロナ流行ってるので
みなさん気をつけてくださいね。