病院の空き時間の過ごし方 | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。

明日は頭の神経外科でMRI(8時半)
からの診察(9時)。
14時から頭皮の皮膚生検。

MRIは頭の中にある海綿体血管腫を
取り除く前に検討するための資料。
5月に手術をしようと決めました。
何ヶ所か穴開けてほじくりながら取る
らしいです。
後が痛そうだけど今まで散々
痛い目にあってきたから延長だと思う
ことにしました。
じゃないとやってらんない。

頭皮の皮膚生検、
頭のてっぺんに半年以上小さな
「プツ」があり触れるとめっちゃ
痛くて塗り薬も効かずたまに周りが
痒くて「プツ」の周りが腫れたりして
治らないので私が調べてくださいと
お願いしました。
こんな痛い部分に麻酔予防接種ピリピリピリピリピリピリ
絶対悲鳴しかないと思います
えーんえーんえーん
2〜3針縫うハサミって言っていたので
「プツ」周りの髪の毛やっぱり
刈ってしまうのかしら笑い泣き

問題は、、、
脳神経外科と皮膚科の空いた時間。
9時半脳神経外科診察ですが10時過ぎには
病院出られそう。。。🚗💨
病院出て少し行けば海。。。船
駐車場から歩くけど竿とバケツ、仕掛けだけ
持って行けばいいかな?
エサ問題。
釣具屋さんまで引き返すか。
マップ見て決めようかな。
どうせ11日、車検で病院の先まで
行くので帰りに釣り予定でイソメは
使うし。
楽しみがないと麻酔なんて頭に
打たれるのイヤだわ。。。
今まで1番痛かった治療と言えば
気胸の時麻酔が効かなくて管を
突っ込んだこと。
移植してない肺が中で部屋を作ってしまい
貫通させられず力ずくでやるから
痛いえーんえーんえーんえーん
やめることもできず私も
「もう思い切って管入れていいけど
痛いって泣くから!」と頑張りました。
きっとナイフなんかで刺されたら
ああいう痛みなんだろうなぁ。

本来なら眠っている間に
やること多いと本当かどうか?
覚醒している時にと…
鼻から胃に入れるガス抜き管を
左右どちらかを抜管、
どちらかを入れ替えしたこと。
泣いた泣いた。
体を先生たちに押さえつけられて
画像みながら
技師さん→「この辺かな?もうちょい下?
んーもう少しだなー。」
「ここでどうかなー?んー…
完璧じゃない?」
私→「マニアックかよ」と
ずっと心の中でつぶやくくらい
技師さんがぶつぶつ言ってました。   

新幹線後ろ話しが脱線新幹線真ん中新幹線前
3時間空くって暇すぎですよね。
映画館も近くにはないし。
何か食べに行くにしてもたいして
食べられないし。今また食道つっかえ問題。
嘔吐しやすくて。かなり残してしまうし。
頼む時半分に減らしてもらいますが
お店によりけり。
お金は自分の理由でなので
正規の金額払います。

今日は早寝しなきゃです。
どうせお化粧も出来ないから朝は楽ちん。