ボリコナゾールに変わる新しい薬 | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。



長々と書いたのに画像を
入れようとしたら全部消えて
全く書く気力が失せた昨日。。。

昨日は呼外、感染症内科。
感染症内科は先生が診察を続けていきたい
らしく、呼吸器に合わせて予約を
入れて来れるし肺移植からずっと
みて来れている先生だから色々相談したり
世間話をしたりしています。
呼外は新しい主治医3回目の診察。
元主治医にこだわっていても仕方ない、
ちょっといいボールペン渡してお別れすると
決めたので新しい主治医に心を開けるように
頑張るしかないと気持ちを入れ替えましたが
今も泣けてきます悲しい悲しい
どの先生、看護師さんも
◯◯先生といえばtakakoさんしか浮かばない
と言われるほど
ほんっとに過保護で有名でした笑。
新しい主治医も手術の時から関わって
いたので知らない先生ではありません。

先日、皮膚科で頭皮の触ると痛む場所の
皮膚生検をしてきました。
2センチくらい剃ったのでちょい
恥ずかしい。。背が低いので
(とうとう150センチ切りました)
頭のてっぺん他の人から見えるんですよね。
外ではキャップ被ったりパーカーの帽子で
隠してます。

それとボリコナゾールで日光過敏症に
悩まされていましたが
(頭皮もその可能性なきにしもあらず)
瞼は泣いたみたいに腫れるし左手は真っ赤。
首筋もかゆかゆになります。
室内でも明かりで眩しい時もあり
曇りの日でも外が眩しくて
晴れた日に横断歩道を目を開けて
渡ることが難しいくらいでした。
遮光サングラスを使っていますが
それだとまだ眩しくてサングラス
作らなきゃなぁとは思っています。
度数とプリズムを入れてもらわないと
使えなくてすぐには出来ないのよね…
私はイトリゾール に耐性が出来てしまい
全く効果がないとわかってボリコナゾールに
なりました。
で、、、
3月に新しく日光過敏症の副作用を軽減させる
お薬の販売が開始されて今回から
「クレセンバカプセル」
というお薬になりました。
まだ手元にないので画像はありません。
飲み方は最初2日間8時間毎に6回服用。
前回最後服用時から
12時間以内に服用。3日目からは1日1回。
なんと嬉しいことに
「食事時間に左右されない」
「グラセプターと一緒に服用可」
今まで朝はグラセプター朝9時、夜9時
ボリコナゾール朝10時半、夜10時半でしたが
グラセプターに合わせて9時に飲んだら終わり!
夜は9時で終わり!
時間を気にしなくていいって特に
仕事がない日は嬉しいおねがい
薬価調べたら4476.6円/カプセル
高っ!!
薬局に貢献しまくりですわ。
ボリコナゾールで約570円
薬価見てたら両目で約1億の薬が出てきて
びっくりガーンガーンガーン

昨日の強風で桜も散るかなと思いましたがまだ
まだなんとか大丈夫みたい。

月曜日、診察時間がら空いたので近くの
公園にバスで行きましたが…


階段笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

脇にながーいスロープがありますが

ムリムリムリ

上に行けば桜がたくさん植えてあるんだけど。


下の方だけで楽しめました。

今年も桜を歩いて見ることが出来たこと

悲しいこともありましたが

頑張ろうと思いました。