さようなら副作用! | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。

来週の金曜日まで
お休みいただきました。
クレセンバカプセルの副作用が
酷いと執念深く笑い泣き病院に
電話してましたが昨日、
主治医と連絡が取れて開口1番
「そこまで辛かったら
やめてボリコナゾールに戻そう」
と言われました笑い泣き

ひたすら寝たり起きたりの生活で
辛かったけど実は昨日からクレセンバ、
飲んでいなかったのかまあまあ快適に
過ごせてました。
今日朝からちゃんと起きられて
気分も上がり今までより活動出来ました。
何日振りか夕飯もきちんと作りました。
訪問リハのPTさんも
私がGWずっと家にいたことにまず
びっくりびっくり
日中寝てることに2度びっくりびっくりびっくり
「よほど辛かったんですねアセアセ
って言ってくれました。

日光過敏症は相当気をつけないと
いけなくなりますが
仕事に行けない、外に出る元気もないじゃ
ホトホト困ります。

また、👀目も今運転出来る状態でなく、
それは頭の血管腫かもしれないから
脳神経外科で診てもらうことにしました。

ちょっと元気になるとお出かけ
したくなるこの性格ニコニコ
まだ人がたくさん居そうなので
行きませんが。

回復する頃は☔️が降る時期に
なりそうな予感……ショボーン