先週の木曜日に術後ケアの入院が終わり

おうちに帰ってきました。

気切をして在宅になるに伴って

やっぱり声が出なくなって異変に気付きにくくなるためサチュレーションモニターは夜間だけでもつけた方がいいって話になり持ち帰る事に。

ただ、モニターだけだと負担が出るので酸素もセットになりました。

前にカフアシストの時にお世話になったphilips

カフアシストの時は同じ理由で呼吸器もセットだったんだけど、それはマスクタイプだから

気切対応の物に切り替える予定ではいました。

メンテの時期でもあったのでタイミング的にはバッチリ。

入院中に先生と一緒に説明聞いたりして

退院後、うちに来て貰ってセッティングやパパに説明などしてもらって終了。

あくまでも呼吸器と酸素はおまけで

体調不良の時の非常時に使えればいいなというお守り的なポジション。

出番はそんなにないとみんなが思ってました。

ひよの退院の前日、ゆいが発熱し

翌日も熱が下がらなかったため、ひよの退院前に外来で診てもらったりしました。

喉の検査をいくつかしたけど検査結果はマイナスで疲れがたまったのと風邪かなーという診断。

ひよに移らないように細心の注意をしてましたが見事に貰ったようで

木曜の夜に40度の発熱

寝付くも心拍が常に高く咳き込み嘔吐

アラーム鳴りっぱなしで吸引しっぱなし

夜中3時半頃2回目の嘔吐後spo2が40代まで低下

心拍は220まで上がってるのに

静かで一点を見つめ固まる。

声かけに反応がなくspo2もあがらない

怖くて怖くて仕方なかった。

パパが酸素流そうって言って重い酸素を二階まで持ってきてくれて吸入

ひよの意識も戻ってきてspo2も80～90まで回復

すぐに小児科病棟に連絡して説明

酸素外しても90くらいキープできれば自家用車で

できなければ救急車で来てって言われて

様子を見ながらパパは休む連絡を、私は支度をしてたら酸素流してれば97くらい、外しても90はキープできてたので自家用車で朝の6時頃に救急へ。

話は通ってたので診察とレントゲンだけ撮りすぐに入院になりました。

一晩眠れてないから処置後はぐっすりで

ちょくちょく起きてもすぐ寝てだいぶ楽になったよう。

呼吸状態がよくならなければ呼吸器使うかもしれないからとナースステーション前の部屋に入ったけど

安定してるし、重篤な子がまた入院になったからと夕方にはいつもの個室へ移動できました。

痰が黄色く大量なのでゆいの風邪を貰ったのかなって話です。

あとはカフのエアーも抜けてたから垂れ込みもあって色んな事が重なって急変しちゃったのかもと。

ネブと点滴からの抗生剤で落ち着いてきて

今朝には熱も下がって笑顔も見られてきたので

お昼から100mlラコール再開になりました。

前回は体調不良ではなかったとはいえ

退院後1週間でまた入院。

術前も体調不良になったから

やっぱり1ヶ月しか元気な状態を保てない。

どんなに気をつけててもこれ

またかよって思われてるのかなって思うと結構きつくて

わかってくれてるとは思うけど自信がなくなりました。

私の管理がダメなのかなって

すっごい頑張って気をつけてたんだけどな

せっかく元気にしてもらったのに

すぐ体調壊させちゃって

なんか

もう

不安でいっぱいです

ひよが意識飛んでた時の事を今日主治医に直接話したら熱性痙攣の一種っぽいって言われました。

ひよみたいに脳に傷がある子はなりやすいって

わかってるけどね

わかんなかった。

震えたり泡吹いたり白目むいたりだけじゃないんだって知りました。

ひよが可愛くて仕方なくていつも一緒にいたいし離れたくないけど

私じゃダメなのかなーって思っちゃう。

病院とか施設にいた方がひよの体調面はいいのかなーって

絶対やだし、周りに勧められても断るけど

ひよに言われたら考えちゃうくらい今不安

はぁー…

もー怖くてたまらない

私、いつかひよを死なせちゃわないかなって怖くて仕方ない。