急に痛みが
病歴
20代 甲状腺期の亢進症 アイソトープ治療 現在安定
2011年2月 顕微鏡的多発血管炎発症
ステロイドパルス
エンドキサンパルス
免疫グロブリン
血漿交換 現在安定
2018年 両足突発性大腿骨骨頭壊死症発症
右 人工関節置き換え手術済
左 経過観察中
2022年 浸潤性乳管癌（トリプルネガティブ）リンパ節転移 郭清 全摘手術 放射線治療25回
2023年 骨多発転移 肝臓多発転移
7月 経口抗がん剤 ゼローダ エンドキサン服用2週間で 白血球200まで減少 抗がん剤中止
なぜか急に 骨の痛みがほぼほぼ失くなりました。
げんのことも普通に抱っこできます。
日中の痛みや辛さもほとんどありません。
たまに自分健常者だと勘違いすることもあるくらい
体調が良いです。
ひとときの休息を神様がプレゼントしてくたかのように 普通に暮らしています。
このままこの状態が続く事はないだろうけど
ここ数ヶ月ずっと痛みに苦しめられてたから
身体は楽ですが
不安はなくなったわけではないので
手放しには喜べず、ちょっとだけ幸せに浸ろうと思っています。
なんせ 私には骨だけではなく
一番命に関わるであろう
肝臓に多発転移があるので 今後
どんな治療が 私にできるのか？
正直他の方のブログを拝見して
転移ガンに 抗がん剤使えて
数値が減少したり腫瘍が小さくなったりしてるのを読んでると羨ましくなります
とにかく 白血球。これが問題
なんとか白血球下がらずに効果が出る
ゆるーい抗がん剤なんてないよね、、、
トリプルネガティブもそうだし
あんまり色々選べない私。
後輩の急死
突然の連絡がありました。
後輩の嫁からLINEで ぱぱ死んだ
訳がわからず電話すると
朝起きたら 口と鼻から血が出てた身体が紫色だけで泣いててよくわからず警察の検死で
急死心不全だそうです😢
付き合いは２０年以上になります。
私がまだお店を経営してる頃にあることで知り合い、そこからお店の常連でした。
私の送り迎え用に運転手と車をプレゼントしてくれたり
お誕生日に向けてお店の内装のプレゼントだったりととにかく規格外のプレゼントをいとも簡単にしてくれるという変わり種でした。
それから私が病気でお店を閉店してからも
ずっと懐いてくれてて
結婚して奥さんも連れて遊びに来るような
他人だけど特別な関係でした。
何かある度に飛んできてくれてとにかくめちゃくちゃ便りになる存在です。
ここ何年間である大きな仕事を抱えてて
一時資金ショート寸前の時に
２年前 ある金額を 私の周り数人で
後輩に投資しました。
その仕事もいよいよスタート地点に立てる
数週間前の急死です。
昨日は 急死に投資者への連絡など
一日対応に追われて病気どころではありませんでした。
もうみんな 急すぎる出来事に
対応ができず 私も
なんで？今？ 検死までは
逆にもしかしてプレッシャーで自殺？もと考えましたが
まさか仕事も目の前だったのにこのタイミングでないわ！など色々考えるも
病死で ちょっと救われたような
それにしても 無念だろうな
毎日 もう始まる 私も参加してた
プロジェクト。。
この先 お金もどうなるん？何て
もう頭がパニックでした。
結局は 後輩亡きあとも そのまま引き継がれて仕事も進むらしく
投資のことも 配当も全て今まで通りと一応話の上ではできましたが
なんせ 本人しかできない知らない
いろいろな深い部分で調整をしてたのが後輩なので
はい 引き継いでやりますって言われても
期待は半分に減少
お金も元本帰ってきたらラッキー位に考えています。
私はほぼほぼ毎日のように電話で話して
いかに周りのスタッフができない奴らの集まりだということも把握しているので
この仕事は後輩ありきでないと絶対に難しいこともわかっています。
もうついてないときってこう言うことなんですね
あっという間に簡単にポックリ
かわいそうだけど ちょっとうらやましい。
その反面
私はポックリ行かず ずるずる病気と共に
だらだら生きるんかな 何て考えると
昨日は生き死にについて考えさせられました。
なんか簡単に ポックリ居なくなるって ずるいよ😢
寂しいよ
今頃悲しみが込み上げて来ました。
骨の痛みと腰の痛み
昨日緩和の先生に
骨の痛みってなぜか最近少しましになってるんですけど、気のせいかな？と聞いたところ
痛みにも色々あるそうで
最初の頃 ふむふむ聞いておきながらほとんど忘れてしまった💧
骨から液みたいなのがでるときが痛みが激しいらしく
もしかしたらそれが原因で今は痛くない周期なのかも。。全くわからん説明すみません⤵️
寝てるときに痛みより今は腰の鈍痛なのか重い感じです。この重みは寝起き寸前に意識が寝起きに近づくと 今日も重いな～だるいな～って感じです。
骨の痛みは
ベッドから起き上がるときが一番大変
ひねらず力もあまりかけずベッドからずり落ちる感じで起き上がるよりずり落ちて一日が始まる感じが
今は （３日ほど）コルセット必須ですが
痛い部分に手の拳を当てて一瞬痛いですが
今までの激痛を考えると嘘のようです。
この感じだと もちろん痛いけど
気を付けながら（ぶつけたり、無理したり、重いもの持ったり）生活できそうです。
完璧を求めるのはもう諦めたので
今の状態で楽しみ見つけたりしながらなんとかやっていけそうだけど
痛みってこの先またコロコロ変わりそうで
不安ですが
気を紛らわしながら過ごします。
今はトラマールもよく効いてくれてるので有難いです。
今はベッドの上から げんを抱えることもできます。
おしっこは時間後とにある程度の習慣があるので
誘導しながら時々失敗もありwうまくやれてます。
私と暮らして１６年以上ですが
色々 気遣ってくれてとってもいいこで
私にはもったいないくらいよくできた子です💜
今の目標は
げんとお散歩したり日帰りでお出掛けもできたらいいなあと思います。
そのために治療頑張らないと❗
この前のお泊まりの時に あみちゃんから送られてきた げんちゃん💜
放射線科
病歴
20代 甲状腺期の亢進症 アイソトープ治療 現在安定
2011年2月 顕微鏡的多発血管炎発症
ステロイドパルス
エンドキサンパルス
免疫グロブリン
血漿交換 現在安定
2018年 両足突発性大腿骨骨頭壊死症発症
右 人工関節置き換え手術済
左 経過観察中
2022年 浸潤性乳管癌（トリプルネガティブ）リンパ節転移 郭清 全摘手術 放射線治療25回
2023年 骨多発転移 肝臓多発転移
7月 経口抗がん剤 ゼローダ エンドキサン服用2週間で 白血球200まで減少 抗がん剤中止
今日は放射線科の受診でした。
来週ＣＴを撮って骨の転移部分に放射線を受けることになりました。
私は多発転移なので まずは一番ひどい部分に10回受けます。
それで少しでも痛みが和らぐことに期待です。
あとは肝臓。骨は やはり抗がん剤でやっつけるというか共存できるように
これから主治医とどの抗がん剤で行くか決めます。
また白血球へのリスクはありますが やらない選択はないので
生きるために自分にできることやっていきます。
今日も友達に ヒトミは強いなーと言われましたが
ここでがんと闘ってる人はわかると思いますが 自分がなれば強くても弱くても
やるしかないんですよね。。だって究極 死ぬか生きるかだもん
もう逃げ道はないんです。だから強くなんかないし ずっと一人の時泣いてるし
残された道なんてないもんやるしか
この気持ちはなった人にしかわからない感情があります。
ほかの方のブログ読んで 共感したり同情したりここを揺さぶられたりしながら
みんな頑張ってるな 私も頑張ろうって気持ちにさせてくれます。
ブログにはめちゃくちゃ助けられてます。
ずっと10年以上も前から応援してくれてる方や同じ病気の方 情報をいただいたり
いっぱい助けられてます。
夜中の痛み
病歴
20代 甲状腺期の亢進症 アイソトープ治療 現在安定
2011年2月 顕微鏡的多発血管炎発症
ステロイドパルス
エンドキサンパルス
免疫グロブリン
血漿交換 現在安定
2018年 両足突発性大腿骨骨頭壊死症発症
右 人工関節置き換え手術済
左 経過観察中
2022年 浸潤性乳管癌（トリプルネガティブ）リンパ節転移 郭清 全摘手術 放射線治療25回
2023年 骨多発転移 肝臓多発転移
7月 経口抗がん剤 ゼローダ エンドキサン服用2週間で 白血球200まで減少 抗がん剤中止
昨日は外来で院内移動や久しぶりのDAIMARUでお買い物したり
程よい疲れと有意義な時間を過ごせました。
夕方にトリミングも終わったげんをお迎えに行き
げんも無事帰ってきてまた普段通りの暮らしに戻っています。
昨日はお昼過ぎにトラマール飲んで
寝る前９時頃に飲む予定がそのまま寝てしまい
夜中痛みで目が覚めて自分で背中や腰をさすりながら時計見ると２時過ぎていました。
すぐにトラマール飲んで30分ほどで痛みが和らいできたので
朝までぐっすり眠れました。
トラマールの副作用がでてる人はふらつきなどあるようですが 私は全くなのもなく
めちゃくちゃ助けられています。
げんのことも コルセット２重のしっかり巻いて
ゆっくり抱っこしてトイレに連れていったり
ベッドまで運んだりしています。
今のところスムーズに運んでいます。
げんは元々子供の頃から無駄な動きもなく
ずっと横で寄り添ってくれるめちゃくちゃ手のかからない子でした。16才と半年ですが
夜中の徘徊もなく朝までぐっすり私の横で眠ってくれて
私がいつも泣いてると黙って横に来てくれて
私の生きる支えになっています。
それを考えると何か治療しないと
状態は悪化するのみなので
積極的に出来ることやっていきます。
このまま痛みだけとって弱っていくわけに行かないので、、げんのためにも自分のためにも
前向きに頑張りたい