１歳になってバタバタになってきましたがまだまだ
続きます。 この３ヶ月の間に２回入院して２回手術を受けました。 前々から大きくなってきていた第４脳室というところの
脊髄液を抜く手術です。 １回目も手術自体は成功したのですが脊髄液を逃がすため
増設した道が癒着して閉塞しちゃいました。 でも嘔吐も治まってきたということで一度退院したのですが、
帰って１週間ほどしたら また嘔吐が増え再入院、再手術になりました。 今までこの年齢で沢山の治療に耐えて頑張ってきたとはいえ
やっぱり再手術となると 人工的な傷がさらに増えるわけだし、子供にとっての負担も
半端ないので親としてもすごく心苦しくて
胸が張り裂けそうになりました。 それでも頑張ってという言葉しか言えなくて・・・・ そして２回目の手術に至りました。術後の高熱には
感染かとかなりビビリましたが 幸い術後経過も良くてしっかり退院出来ました。 もうすごくすごく疲れました。 手術を待ってる時のなんとも言えない気持ちとかって
ほんと経験した人にしか
わからないと思います。 術後も頭の可能性は消えたとはいえ嘔吐もありましたし
てんかん発作も頻繁に起こって リハビリや早く次の治療にいきたいんだけど病院が違ったり
科が違ったりですごくもどかしくて 焦りばかりが募っていきました。 うちみたいな重複した重度の子は総合して診てもらえる体勢を
作って欲しいなと切に願います。 ★ゆうまのお薬 デパケン（てんかんのお薬） エクセグラン（てんかんのお薬） リボトリール（てんかんのお薬） ダイアップ座薬（てんかんのお薬） ツムラ六君子湯（胃腸薬） ガスター（胃薬）
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