やはり家族会を作りたいです！
我が子はお空へ行ってしまったけれど
AT/RTになってたくさんの事を乗り越えてくれた
あちゃんをみてきたからこそ
何か力になれたらなと思います。
治療中の大変さ
治療後の生活でも
晩期合併症など様々な悩みがある事
経験して分かる事
全てを分かち合えるわけでは
ないかもしれないけれど
共感しあえたらいいな
未来の子どもたちのために役立てたらいいな
と思います。
今は下調べ段階
ホームページ作成に向けて情報集め中です。
少しでも早く形にしたいけど、
あちゃんがお空へ行ってしまって３年、
治療をし始めた２０１８年からは6年も
経っていて
改めてAT/RTの事を理解しなくては、、
と、おさらい中です。
そして調べれば調べるほど
改めてなんて病気になってしまったんだと
どれだけの苦労をさせてしまったのだと
凹んでます…
自分のブログを読み返してみても
本当に幾度の困難があって
なんとも言えぬ感情に
追いやられてます…
確かあちゃんの時には
生存率20%？グレード4、極めて悪いとかそんな情報ばかりだった気がするのですが、
中には
近年は正確な診断と積極的な治療ができるようになり徐々に治療成績が改善しているとかで長期生存率50%と書かれているページも見つけました。
20%から50パーセントってだいぶ大きい差！
でもまだまだ、標準治療は確立されてないし基本的な悪性腫瘍という事は変わりないのです。
早く治せるようになって欲しいな。
少しでも不安がやわらぐように
力になりたいです。
そして前回の家族会の投稿をして
ブログでもブログ外でも
何人か協力の声をあげて下さって
すごく嬉しかったです。
実現に向けて頑張るので
是非ご協力お願いします。