三八地区 交流会 2014.6.14 | *Doak Maai*

*Doak Maai*

二分脊椎(脊髄髄膜瘤)という病気を持って生まれた娘・キヨカと、その父と母の日々を綴ったblogです。
キヨカが3歳3ヶ月の時に、選択性緘黙症と診断されました。ゆっくりのんびり、楽しく生きていこう♪




こんにちは♪



とんでもなく日にちが経ってしまいましたが、
6月の14日に行われた、二分脊椎症児の三八地区の集まりについて書きます。

三八地区とは青森県南の地区で、八戸近郊の市町村をまとめてそう呼びます。



この日は弘前から、協会の北東北地区長さんと、
副地区長さんの奥様とそのお子さんが来てくださいました。



はまなすで交流のあるママさん三人にお声かけして、
急でしたがありがたい事に都合を合わせていただき、皆さんで集まることが出来ました。


なかなか上手く取り仕切れなかった私でしたが(汗)、
あたたかいママさん方なので気にせず和気あいあいとお話をしてくれました。


気遣いのできるママさん方で、本当に素敵です。



この日は土曜日でとーちゃんが休みだったので、
地区長さん方を駅まで送迎してもらったり、
キヨカをみてもらったりとおかげで私は皆さんとのびのびとお話ができ美味しいご飯に舌鼓(笑)
助かりました。


キヨカは最年少。
子どもたちが集まる一角に、なかなか入っていけない様子。
このあたり、第二次人見知りの時期だったので終始おとなしーくしてました。

「今日キヨカちゃん静かだね」なんてあるママさんが心配してくれたり(笑)







とーちゃんに写真を頼んだんですが、
撮ってくれたのがこの一枚(笑)



そうそう、
あるおにいちゃんの導尿を、パパさんがやっていたのを見て、うちのとーちゃんが導尿をやったことがないという話を私があえてしたんです。
そしたらママさん方から非難の嵐!
これは小気味良かった!(笑)
地区長さん、「お父さん、ダメ!」と言ってくれた!(笑)
あるママさんは、次の子が生まれた時とかに出来たほうがいいですよー、と言ってくれたり。


その夜、とーちゃんが自ら言い出し導尿を覚えてくれました!(笑)
私がいくら言っても二の足を踏んでましたが、
やはり第三者の方々からのご意見は貴重ですよね。
いろいろな意味で感謝です(笑)






最後に皆さんで。


かーちゃんのむちむちの腕。

思えばこの辺りから肥え始めました。





この中の一人のおにいちゃんが現在通っている小学校に、キヨカを通わせるつもりでいます。
また会ってお話聞きたいなぁ。


いつもお話を聞いてくれて、いろんなことを教えてくれるママさん。
いつもありがとうございます!


来年一年生になるおねえちゃんもいて、今そのママさんは就学活動で動き回っていると聞きました。


同じ毎日を過ごしているようでも、
時は確実に流れているんですね。




皆さん、お元気ですか。

なんだか懐かしく思います。



キヨカは、しばらくこっちで頑張ります!





皆さんと、ずっと関わっていきたいです。


キヨカのおにいちゃんおねえちゃん達。
これからも仲良くしてくださいね♪





地区長さん、副地区長さんの奥様にも感謝です。
ありがとうございました。









にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へにほんブログ村 病気ブログ 二分脊椎症へ