こんにちは、もちこです。
さて現在5年生の娘ちゃんですが、
昨年の秋、無事に宿泊学習に行ってきました！！！
（コロナの影響で昨年度までは中止でしたが、今年度から再開）
娘ちゃんの学校では5年次の宿泊学習では
医療的ケアのある子どもは基本的に
「夜間ケア(吸引・注入等)のある子どもは保護者付き添い」
なので、例外なく我が家も付き添い・・・
それでも参加させていただいただいたことに感謝です
宿泊学習に行くにあたり、担任や学年の先生方や
養護教諭の先生にたくさん相談しましたし、
学校側からもたくさん相談・確認されました
今までの学校や先生方の経験上、
酸素の機械や人工呼吸器を持ち込む子はいますが、
何せ腹膜透析(APD)の機械をもって参加する子は
娘ちゃんが初めて
と。
（そりゃそうだ・・・）
さらに娘ちゃんの場合は、
腹膜透析に加え、夜間は呼吸器、
さらに夜間注入があるのでケアの多さだけは一等賞
（実は、今年の検査入院では呼吸器の夜間離脱までは至らず・・・
こちらの詳細はかければまた別記事で）
今回の宿泊先が自宅から40分ちょっとの場所だったので
(裏道で行くので実際はもっと早い)
お風呂問題や夜間の医療的ケアのことを考えたとき
「晩御飯までみんなと過ごして、いったん家に帰って
翌朝の朝ごはんの時にまた合流させようかな？」
と思っていたのですが・・・。
※何せ娘ちゃんの場合
・お風呂にどうやって入れるか？
・お風呂後のケアはどうするか？
・透析をするのに必要な高さのベッドになっているか？
・呼吸器の置き場所があるか？
・夜間注入はどうするか？
などなど、ケアだけでも考えることが山ほど・・・
私でも考えるの面倒くさくなる
担任の先生方が
「ママの付き添いが少し長くなるんですが負担でなければ、
みんなと娘ちゃんを一緒に泊まらせたいです！！」
と言ってくださり、気になる点を全部聞いてくれて、
たくさん調整してくれました
対応方法としては次の通りです
（修学旅行に向けて備忘録的に書きますが、誰かの参考になれば・・・）
①お風呂問題
※前提として・・・
腹膜透析の患者さんの場合、基本的に共同浴場は避ける
(腹膜炎のリスクを考えて)と言われていて、
我が家も例外ではなくプールや共同浴場はNG・・・
と主治医にも言われており、学校側にも伝えてありました。
→主治医からは基本はシャワーのみと言われています。
ただし、カテ部を濡れないようにしっかりテーピングしたうえで、
一番風呂であれば多少は湯船に入れるかも？とは伝えましたが・・・
本音を言うと泊まるのであれば、お風呂は入れないつもりでいましたｗ
実は今回の宿泊施設には車いす対応部屋の一部に
「貸切風呂」のついているお部屋があり、
そこを借りてくれました
※全介助の女の子たち数人で
このお部屋のお風呂を使うことにしてくれたのと、
入浴順を一番最初にしてくれたので湯船にもつかることができました！
②お風呂後のケア問題
娘ちゃんのお部屋を貸し切り風呂につながるお部屋に
してくれたので、脱衣所で透析関連のケアをする必要が
なくなりました。
→気切部のガーゼとバンドは脱衣所で看護師さんに交換してもらいました
そのため、着替えてすぐにお部屋に連れてくることが
できたので、透析関連のケアスペース問題もクリア
夜間付き添いの関係でもともと個室希望としていたので
ケアの際に換気を止めなきゃいけない問題も、
私がお部屋のエアコンを都度調整してクリア
ちなみに透析関連のケア(カテケア・透析の準備片付けなど）は
看護師さんがいる時間帯であっても、保護者実施に
してもらいました。
（今回は帯同するのが学校看護師で透析ケアが未経験と聞いていたので
安全面・経験などの問題から、学校側からも保護者実施で提案され、
私からも透析関連のケアは自分でやりたいとお願いしていました）
③ベッドの高さ問題
実はこれだけは物理的にどうしようもないので、
最低限の高さを確認しておいて、
先生に下見の際に確認してもらっていました
（高さが低すぎる場合は、おうちに帰るかもと伝えてありました）
2段ベッドではなく、個別のベッドのお部屋だったため
何とかギリギリ行けるかな～？くらいの高さがあり、
こちらもクリア
④呼吸器の置き場所
地味に大変だったこれ（笑）
念のため自宅から折り畳みテーブルをもっていって
そこに設置する・・・という話にはなっていましたが、
行ってみるとベッドサイドに床頭台があり、
そこに呼吸器を置くことができたのでOK
→家族旅行などに行った時と同じ対応です
⑤夜間注入のポールなど・・・
下見の際にS字フックをひっかけるところがないか
確認してもらったのですが・・・見あたらなかったため、
学校用車いすをベッドサイドに持ってきて、
その注入ポールを利用する予定でした。
が！！養護教諭さんの提案で、学校にある注入ポールを
持ってきてくれたのでそれを利用させてもらいました
→実は注入ポールがあったことで、
ここに呼吸器の加湿器と注入用ポンプをつけることができ
結果的に大助かりでした
ちなみに、呼吸器は私が合流するときに
自宅で使っているものを持っていき、
腹膜透析器については、業者からレンタル（有料）して、
主治医の鶴の一声で設置までお願いしました
→部屋に設置された腹膜透析の機械を、教頭先生や養護教諭の先生や
学校看護師さんなど、いろんな人が見に来ては
「こんなに小さいのね！」と驚かれていました(笑）
腹膜透析を実施している子供が宿泊学習に参加するのも珍しいだろうし
普段見る機会もないと思うので、「こういうものだよ」
「ケアはこういう感じだよ」と知ってもらう良い機会になったのかも
しれません
そういった意味では娘ちゃんの学校が、「やったことないから・・」
否定するのではなく、前向きに参加できるように調整してもらえて
本当に良かったです。（保護者の負担は大きいですけどｗ）
準備は大変でしたが、親の心配をよそに
本人はものすごく楽しんだようです
私はというと、娘と担任の先生と３人で泊まるという
なかなかない体験をさせてもらい（笑）
そういう意味では、担当の先生が話しやすい先生だったので
遠慮いらず、いろんな話もできてラッキーでした
今回の宿泊学習は来年の修学旅行の予行練習といっても
過言ではないので、今回行ってみて「やっぱり厳しいね」と
言われたら修学旅行は日中だけかな？とも思ったのですが
後日、先生方からも
「入浴後の腹膜透析のカテーテルケアをどうするかとかの
課題は残るけど、それさえクリアできれば
(修学旅行は)ママが就寝時（透析の時）だけ
来てくれれば大丈夫そうですね。
修学旅行の時にまた相談しましょう！」
と言ってもらえた・・・
6年生の修学旅行でどこに行くかはまだ決まってないけど
連れて帰らないで済むならそのほうがいいなぁ。
来年度の担任次第・・・のところもあるかもしれませんが
ちゃんと修学旅行に参加させてもらえますように
※透析関連や呼吸器など医療的ケアに関する学校との調整事項は、
その学校によっても対応が異なると思いますので
あくまで参考程度としていただければと思います。
こんにちは、もちこです。
ずいぶんと経ってしまいましたが
あけましておめでとうございます。
家族3人元気で何とかやっています。
年末には我が家にコロナ襲来
（透析患者さんのコロナについて知りたい方も
いるかもしれないので、これについては別記事で・・・）
年明け早々からの娘ちゃんの体調不良により
学校はこの1か月あまり行けず低空飛行気味ですが
入院もせず何とかやっています。
とりあえず、5年生の間に書きたい話がいくつかあるので、
後程あげればなぁと思います。
今年はついに小学校最終学年！！
中学部をどこにするかなど、我が家としては進学のことも
少しずつ検討する必要があるかもないかも・・・
推し活もマイペースでちょこちょこ出かけています。
（おかげで？おこる頻度が少なくなったとか・・・ｗ）
こちらも昨年度まとめを作れればいいなぁ・・・。
今年もマイペースにちょっとだけ更新すると思いますので
よろしくお願いいたします！
※娘ちゃんに関する記事は、
病気のことやプライバシーにかかわる部分も多いため、
基本的にアメンバー限定とさせていただいています。
同じような病気をお持ちの方でしたら承認しますので、
メッセージやコメントにて一言いただければと思います。