togo10th birthday。
昨年年末、大腿骨頸部骨折をして1か月入院。
手術をしてボルトをいれました。（；＿；）
とっても骨が細く、手術を1時間と聞いていたのが4時間ほどかかり、なにか急変したんじゃないかとか、出血多量なんじゃないかって
生きた心地しなくて、レッスンを急遽休講することにもなってしまい、いろんな意味で辛かった。
(退院してから気づいた事実、入院中にかかった入院費と別に私自身の交通費が7万円を超えていたこと、、、驚き。プラス入院費、、、)
入院してる子供の面会に行く親の交通費が助成される制度はないのかしら、、、
今年のミュージックケーキはたいこ。
たいこの音が大好きなとうごです♡
はっきり言って、この10年は全然あっという間じゃなかった。
反面、葉流と一心を育てて、初めてあっという間に子供が育っていく意味もわかった。
不快に思う人もいるかもしれませんが、自己満ブログなのでいつも読んでくださる方はわかってると思いますが、
素直な気持ちを綴らせてください。
この10年朝昼晩離乳食で
1日何回もおむつを替え
排便できないから自分でお風呂で摘便して
斗琥はそのたびに嫌で発作起こして、、
意思疎通もできない。
きっと成長がゆっくりなだけ。
いつかは歩けるようになるから、ゆっくり成長を見守っていこう。パパとそんな話をしていた1.2歳の頃。
0歳の健診のときに、2歳の子で歩けない子を見て衝撃を受けたあの日。
2歳でも歩けない子っているんだ、、って思った。
可愛いね可愛いねって、ベビーカーに乗せてるだけで言われて、2.3歳かな？ってはなしかけられて、それが5.6歳になっても、そうですって答えて。
それがいつのまにかもう声かけられなくなって、顔も少し大人っぽくなり、ベビーカーのような車椅子だから車椅子には見えず、
バスではお子さんを下ろしてベビーカー畳んでください！と運転手さんに大きな声で言われて
畳めないでいたら周りになんであいつ畳まないんだ、、とジロジロ見られ。
そんな中葉流と一心のやんちゃに振り回されて、
3人それぞれのペースがあり、誰にもあわせられない毎日。
仕事では、毎日たくさんの生徒に関わってきて、同じような子供たちはほんとにあっという間に成長していく。
斗琥と同じくらいの年齢の子たちの成長に
こんなに早く歩いちゃうんだ、、
こんなに話せるんだ、、
こんなダンス踊れちゃうんだ、、
と、とうごのこんな姿見たいなって思って
切なくなったりしてた。
ときには斗琥を見て
なんで歩けないの？
と、私に率直な疑問を投げかけてきたり
それに対するいい回答が見つからなくて
病気なんだーって言うのが正解なのか
なんでかわからないの。と、本心をぶつけるべきなのか。。
なんでだとおもう？って、逆に問いかけてみてもいいのかとか。。
正解がわからないまま、
なんでかわからないんだー
みんなどうやって歩けるようになったの？
練習したの？
当たり前なんかじゃなくてすごいことなんだよって話してたかな。
ここにくるまでは、
こんな一部だけじゃなくて、
もっともっと色々あって、
たくさん傷ついて
たくさん自分をせめてきた。
明日自分が斗琥の前にいなくても、
斗琥は誰かに大切に育てられたら、笑顔で過ごしていくのかなって思ったら、自分の存在は斗琥に伝わってるのかなって、誰でもいいじゃないといいなってねがってみたり。。
1人で育てる決心をしたときも、
1番斗琥のことが引っかかっていて、
葉流や一心はきっと自立できる。
斗琥はできないから、自分がそれを抱える自信が最初はなかった。
3人を育てる収入面でも自信がなかった。
ダンスしかできない自分。
安定がないなか、1人になるよりは、
家もあって車もあって、旦那さんの安定した収入もある。
そっちのが楽なんじゃないかと。
何年も問いただしてきて、だした決断。
ほんとに勇気のいることだった。
明日生徒が全員辞めてしまったら、
ダンサーとしての仕事がなくなったら、
私は収入がゼロになる。
なんの資格も持っていない、大学も出ていない。
そもそも3人いて手が足りてない。
おまけに重度身体障害者の斗琥がいて、
次男は心疾患もち。
心臓病をかかえていて、プラス弱視でもある。
長男と次男の通院の量、リハビリ、
仕事以外にも時間をかけなきゃいけない部分が山ほどあり、病院は平日しかやってないし、仕事との両立。
だけど子供たちと休みの日は出かけたり遊んだりの時間はほしい。
いろんな意味でこの10年の中で、めまぐるしくいろんなことがありました。
だけど、大変というよりは、目の前のことをひたすらこなしている感じで
ツライという気持ちになったことはない。
斗琥の学校の子たちとダンスのステージに立ってみたり、結局ダンスのおかげで毎日が楽しくて、発散もできている。
毎日寝てる時以外は振付と構成、選曲、衣装、スタジオ予約やスケジュール調整、発表会のことを考えていて、ずーーっと仕事してるかんじ。
家でやる仕事が多すぎて、割りに合わないけど。笑
それでも楽しいこと、好きなことを仕事にできてることは、この上ないこと、ほんとにありがたいこと。
私のレッスンを受けてくださってる皆さんには、感謝しかない気持ちです。
どれも全て斗琥、葉流、一心を育てるために頑張ってるわけで、それはこの先もかわらないし、この10年いろんなことがありすぎて、話したら何時間でも語れそうだけど
これからも子供たちの笑顔が見れるように楽しく頑張りたい。きっと求めてもらえるのは今だけなので。
これからの10年ももっと悩みは増えそうだけど、私の改善点は人に甘えないことだと思うから。。(^^;)
頼ったりもしてみようかな。1番苦手なこと。
障害1級を持ってる人で、同居してない、訪問介護やヘルパーさん、訪問入浴など、使える制度は色々あるのになにも使ったことがない、そんな人は自分以外に正直聞いたことない。(^^;) 旦那さんがいてもみんな色々利用してるのに、大人1人の我が家。私のなんとかなる。精神でどうにかなってる。。
まだお風呂もなんとか抱えて自分で入れられるし、買い物も連れて行けるし、リハビリもバスとかタクシーとか使って行けるし、やれちゃってるからなんとかなってる。
いつかは頼る日が来ると思うけど、、、
制度はもちろんだけど、近所の人やお友達、いろんな人の手を借りてみるのもありなのかなとか思ったり思わなかったり、、、。
斗琥は国内で13人くらいしかいないCASK遺伝子異常症という病気だけど、女の子がなる病気らしいのです。
男の子は胎児の時点で死んじゃうと聞きました。
斗琥以外に生きてる男の子はあと1人。
まだわかってないだけで他にもいるかもしれませんが。
超貴重な男の子、奇跡の男の子だと先生に言われました。
そんな奇跡の命を私は守る使命がある。
そのためならなんでもできるし、障害児に関わらず親はみんなそう思うよね。
斗琥が生きて生まれてきてくれて本当によかった。
この先もずっと生きてくれますように。
斗琥10歳おめでとう。
頭も要領も悪いママだけど、これからもよろしくね。
大好きって言葉が伝わらなくても、これからもママは毎日言葉と行動で伝えていくよ。
AKiHA