【難病】続・潰瘍性大腸炎 ～通院編⑤～

息子、現在12歳0ヶ月

が、2021年5月20日に

潰瘍性大腸炎の診断を受けました。

               ◇薬◇

今年最後の通院はクリスマスイブ。

学校の終業式の日だったから、主治医のドクターが気を利かせて

『終業式なら病院より学校がいっか。次の日にする？』

と言ってくれるも、すかさず息子

『クリスマスに病院なんて絶対嫌だ』

と、拒否。

『そうだよね、クリスマスだもんね。じゃあイブにしとこう』

と決まり、３科をまわる病院巡りは24日に。

学校のみんなより１日早い冬休み。

１日早くてラッキーじゃん、と言うと、病院より学校がいいに決まってると・・・バレる(笑)

血液検査→小児科→IBD科→お昼ご飯→眼科

9:00台到着、終わったのはもちろん夕方・・・いつも通りです、はい。

血液検査に毎度テンション下がり、若くない人にやってもらいたい、、、と・・・←表現よ・・・

私は外のソファに居たから、若かったのか若くなかったのかは不明だけど(笑)とにかく痛くなかったらしい。

良かった。

小児科では、成長ホルモンについて少し聞いてみた。

ステロイドを使用してるから成長に支障をきたすと困る。

ステロイド依存になってるゆえ、極力ステロイドを減薬しながら使わないようにしていく方向。

もし成長ホルモンが出ていなければ何か促す治療があるのか聞いてみたら、年齢的に遅いからその治療は無理らしい。

んー、声変わりもしてないし、○んち○の毛もまだだし、成長期と噛み合わないことを祈りたい。

今のステロイドが終わってしばらくしたら、成長ホルモン、カモーンそこで一気に伸びてーーー。

とは言え、遺伝的なものもあるので、、

IBD科は相変わらずの激混みっぷり。

それだけ潰瘍性大腸炎やクローン病の患者が多いのか。

ドクターの診療日が限られるてるというのもあるけど、大人の潰瘍性大腸炎は多いみたい。

最近の症状は落ち着いている為、計画通りステロイドはまた1mg減り、毎度毎度どうなるかとドキドキだけど、減って良かった。

この感じで減っていっても、卒業式や入学式はムーンフェイスはまだ治まらないけど、仕方ない。

順調にステロイドが終わりますよーに。

本当はイムランという薬の量を増やす予定だったけど、年末年始でドクターも居ないので、万が一副作用が出たときに大変だからということで、今回はイムランはそのまま。

眼科では少し眼圧が高めだけど、まだこのままで大丈夫とのこと。

特に処方箋は出ず。

また次回２週間後通院です。

ふぅ。

退院後、何回通院したんだ。５回か。

まだまだ先は長いですが、慣れてきたから頑張りましょー。

つづく。