受給者証の事を聞かれることがちょこちょこあるのでまとめてみました。


<重症度分類>
○神経線維腫症I型

ステージ3以上に該当するものを対象とする


ステージ??なにじゃそりゃ?

ですよねー。


 
重症度分類

DNB分類

生活機能と社会的活動度

Stage1:D1であって、N0かつB0であるもの
 
Stage2:D1又はD2であってN2及びB2を含まないもの
 
Stage3:D3であってN0かつB0であるもの
 
Stage4:D3であってN1又はB1のいずれかを含むもの
 
Stage5:D4、N2、B2のいずれかを含むもの

日常・社会生活活動にほとんど問題ない
 
日常・社会生活活動に問題あるが軽度
 
日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
 
日常生活に中等度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
 
身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい

 
皮膚病変
D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する


D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する


D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
(1cm程度以上のものがおおむね1000個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい)


D4 び漫性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛
又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり


神経症状

N0 神経症状なし


N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある


N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり


骨病変
B0 骨病変なし
B1 軽度ないし中等度の骨病変(手術治療を必要としない脊柱又は四肢骨変形)
B2 高度の骨病変あり[dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形(側弯あるいは後弯)、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損]


これ見てもさっぱりですよね。

私も最初は意味不明でした。

 


ステージ1

D1であって、N0かつB0であるもの。

⬇️⬇️⬇️


D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する

N0 神経症状なし

B0 骨病変なし


色素班少数の繊維腫瘍はあるけど、神経や骨に異常無し。

きっと本人も自分がレックリングとは知らない人も多いかなと思います。私の母もコレだと思いますが病院には通ってません。顔にあった気になるプクを1個皮膚科で5000円で取ってもらったくらい。

日常・社会生活活動にほとんど問題ない。



ステージ2

Stage2:D1又はD2であってN2及びB2を含まないもの

⬇️⬇️⬇️


D1 色素斑と少数の神経線維腫が存在する


D2 色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在する


けど、


N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり


B2 高度の骨病変あり[dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形(側弯あるいは後弯)、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損]


そこそこ気になる腫瘍やシミはあるけど、生活に支障がくるほどの神経異常や骨病変はない。って感じですかね?

日常・社会生活に問題あるが軽度。

からかいとかはあるかもしれないけど、普通の人でも様々な身体的特徴でからかわれる事があるからね、みたいな?(私の解釈です)