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*ひなたの成長日記*

H27.1.5生まれ
先天性心疾患(修正大血管転位・心室中隔欠損・肺動脈狭窄) 唇顎口蓋裂 重複腎盂尿管 尿管瘤
様々な病気をもった娘の闘病日記です!


こんばんわ!

最近はインスタの方をメインに書いてるので
久しぶりになってしまいましたが
記録の為こっちも更新^ ^


最近のまとめから
循環器は2ヶ月に1度の受診で
6月からほとんど変わりはないです。
肺高血圧症と心不全はやはりあり、薬で対応中です。
数値で見るとあまり良くはないですが、
本人は元気いっぱいに動き回ってます(*^^*)


それと、療育に通い始めました。
6月に大学病院の言語外来で発達検査を受けた方がいいと言われ、市の発達検査を8月に受けました。
現状、2歳10ヶ月で2語文なし
単語は20個ほど
8月の時点で全体的に約1年の遅れとのことでした。
人と合わせるのが苦手で言葉の理解がまだまだ出来ないことの方が多いので、幼稚園などの大きい集団に入る前に小さい集団に慣れるために10月から療育が始まりました!

そして、今プレ保育に通ってる幼稚園に
来年から入園も決まりました(*^^*)
心疾患+発達の遅れなのですが
快く受け入れて頂ける園が見つかってほんとよかったです!

3月末までは
週1プレ保育と週1集団療育に通い
4月からは幼稚園+週1個人での療育+大学病院言語訓練
の予定です。

入院なども多いので、
ベースの発達の遅れと経験不足って言う部分も
大きいのかなと。
色んな所から刺激を受けて
来年から楽しい幼稚園生活が送れたらなと思います^ ^



そして昨日から
口蓋裂、残りの半分硬口蓋裂のオペで入院しました。
前回、軟口蓋だけを塞いだおかげで
硬口蓋の部分の裂はだいぶ狭まってて
やり易くなってるみたいです(*^^*)

明日の朝一から手術です。
術後また1ヶ月ほど流動食から始まり
ペースト食、ミキサー食になります。
術後も頑張ることはいっぱいありますがまずは明日の手術が無事に終わってくれることを願います。