セカンドオピニオンを聞きに、骨髄増殖性腫瘍専門医の先生に
会いに行ってきました。
感じのよい先生でご挨拶をしたあと、私の自分の病気の認識、症状等の質問をされ
それに対して私の自分の病気への理解と今までの症状の話をして聞いて頂き
それから先生から治療方針の前に、真性多血症についてのお話、
そして、私のドクターから送られた今までの検査結果等についてのお話がありました。
真性多血症においての、血小板値の管理については未だ不明であり、
本能性血小板血症の場合、６０万を血小板の上限値として考えるが、
真性多血症においては、血小板値の上限値をいくつとするかわかっていないとのこと。
そして、真性多血症からの二次性白血病への移行率は２０％あり低いとは言い難いといわれました。
（読んだことのある確率だったけど、目の前で先生にいわれるとズンときました）
私の骨髄検査結果については、
PVなのは間違いないけれど、骨髄線維症の有無について不明瞭な点が残っている
ので念のために検査結果をこちらの病院で更にスクリーニングにかけてそれをクリアにすると。
そして、治療方針について、先生は４つのオプションを掲示されました
一つは、ペグインターフェロンを服用する
二つめは、ジャカビを服用する
三つめは、瀉血とアスピリンを服用する
四つめは、ハイドレアを服用する
先生としては、ペグインターフェロンを勧めたいと言われました。
ハイドレアは、副作用の少ない薬で良い薬と思うけれど、私がまだ比較的若く
これから長く服用していくことを考えると、私には避けたい治療法とのこと。
そして一番にペグインターフェロン、二番目にジャカビを先生としては考えたいと。
私もハイドレアに関しては長く使用していくことに、不安を感じていたので
先生から自分の思っていたことと同じことをいっていただき嬉しく思いました。
ペグインターフェロン、ジャカビ服用というオプションは全く考えていなかったし、
副作用、医療費等よく考えなければいけないことがたくさんあり、即決することは
できませんでした。
先生もまた私がPVと診断されたのが１１月ということを考えると、
治療を決めるのに時間も必要でしょうとおっしゃって頂き
よく、ペグインターフェロン、ジャカビの薬のことを読んでください。
そして骨髄検査結果がでるまで、瀉血をして、また４週間後に先生とアポイント
をとり、またそこでお話をしましょうと言われました。
先生としてはヘマトクリット値を基準値の４５ではなく
女性は生理があるので４２を基準値とし、そこまで下げたいということで
今週中に一度瀉血をしましょうといわれました。
そのときは、４週連続で週に一度瀉血とおもっていなかったので、はいと勢いよく返事をしてしまったのですが
４週連続、毎週瀉血ですよと受付でいわれて、えええと驚きました（汗）
検査をして考えて答えをだし、一つすすんでまた考える。
自分の病気を知ると同時に、前をむいて頑張らなければいけませんね。
同じ病気の皆さんにブログを通してお会いして、お話することができ
本当に感謝しています。
この病気、なかなか一筋縄ではいきませんが、一緒に頑張っていきましょう
