6:30前 起きる。
6:30 おまるにおしっこ
7:00前 あお「うんち」 柔めの多めの便。
アンパンマンピアノで遊ぶ。
痙攣止め「テグレトール」内服
血圧を下げる「レニベース」「ノルバスクOD」内服
「乳酸カルシウム」内服
ステロイド「デカドロン」内服
8:00過ぎ あおがお父さんの鼻水をふきたがって
母「汚いからダメ」 あお、大泣き
8:15 母がお風呂洗いに行くと、大泣き
8:30前 食事
巨峰
17粒食べる。
9:00過ぎ おまるにおしっこ
9:05 あお「ゲー、でそう」 朝食べたものを嘔吐する
9:10
あお「うんち」 出なかった。
あお「ゲー、でそう」 出なかった。
9:20 お風呂
シャンプー流すの、泣くものの、下向いて耳
押さえ
すぐに泣きやむね
10:50～11:40 おひるね
ずっと眠くて布団にゴロゴロしてた。
11:50 家
を出発
じいちゃんと一緒に行く。
おやつ FUJIYA POP キャンディを食べる。
13:40 病院
に着く
14:00 血圧 120
プライマリーナースAさんより
14:00～16:00に心電図、レントゲンに行って下さい。
心エコーは外来の人が先なので、呼び出しになります。
14:10過ぎ あお「あそぶところ（プレールーム）」と大泣き
14:20 心電図検査、胸部レントゲン検査に行く
久し振りのエスカレーターで降りたり、上がったりしたね
心電図でも母の言う事を聞かず･･･
レントゲンでは、「だっこ、だっこ」と言ってたね。
でも、よく頑張ったね。
帰りにあお「おなか、すいた」
14:55 おやつ ビスケットやゼリーを食べる。
15:30 担当医K先生、来られる。
県病院のペットCTでは光っている所が全くなく、
原発の副腎、肝臓の所も全く光っていないので、
化学療法がよく効いて、元気に動いている細胞は
死滅していると考えられます。
手術して摘出しましょう。
これから手術の為に採血をしますので、
処置室まで来て下さい。
15:40前 採血
さすがに腕に針を刺されて、あおは大泣きしたけど
動かずに頑張っていたと
担当医K先生やプライマリーナースAさんに言ってもらったね。
16:00～17:00 心エコー
循環器の先生方にしてもらう。
DVD
であおの大好きな
「ピタゴラスイッチ」を見せてもらうと、
裸のまま、寝てしまう･･･
准教授H先生より
心臓が化学療法や血圧が高い事によって、かなり働きが弱っている。
3月の心エコーでは異常なかったけど、今は2/3位しか働いていない。
手術の事、これからの治療の事も含めて、主治医T先生、担当医K先生、
循環器の先生方と相談させて下さい。
17:00 お父さんが部屋で待っていた。
17:40 あおが1人で部屋から出て行き、
ずっと行きたがっていたプレールームへ･･･
ままごとで遊ぶ。
お友達のママにあおのフルネーム、言えてたね。
18:00前 外科の先生とのお話（あおは保育士さんや看護師さんと遊ぶ。）
小児科担当医K先生より
今日の採血の結果は良かったです。
白血球が3,900あり、血小板も4万～5万あって、
時間はかかりましたが、骨髄回復していると思います。
県病院のペットCTでも光っている所は全くなく、
元気なガン細胞はなくて薬がよく効いています。
ただ、心臓の周りに水が溜まっています。
先ほどの心エコーで心臓の動きが悪くなっている事が分かりました。
心臓 開いたり、閉じたりして押す力 普通の人が80％ある所、
あおちゃんは40％です。
今は病棟内とプレールームでの生活なので、
あまり動き回る事はありませんが、
普段の生活では、階段の昇り降りも息切れする位です。
心臓の働きが悪い原因
①血圧が高い
②化学療法（特にピノルピンは心臓への負担も大きい）
エンドキサン、ラステット、シスプラチンも
心臓への負担が全くない訳ではない。
血圧が高い事で悪くなっている心臓は、横に長くなるけれど、
あおちゃんの心臓はそういう訳ではなく、心臓の筋肉（ポンプ）が
弱っているので、化学療法によって悪くなったと考えられます。
普通の心臓の人でも、無菌室に入ると、10人中2人は
元気に出て来れない位のキツイ治療です。
心臓が悪い状態だと、大量化学療法（無菌室）はもちろん、
化学療法もこれからは難しいです。
ペットCTで元気なガン細胞が見付からなかったので、
手術で腫瘍を取り、放射線をして、
治療を終わらせる事にかけたいと思ってます。
小児外科 K先生、H先生より
肝臓の手術だけでもリスクの高い手術で、
心機能の低下により、さらに2段階位、リスクが上がっています。
心臓との兼ね合い、出血との闘い
手術後、肝機能の管理、細かく見る
腹水が溜まる。
手術での心不全、手術後 、ICUでの心不全の可能性もあります。
父と母、あまりに厳しい状況に、駐車場
の車まで行き、
2人でどうしたらいいのか、手術をするべきなのかどうかを話しながら、
あおとのお別れが近いかもしれないと思うと、
涙が止まらない･･･
祖母や身内に相談してみる。
19:00過ぎ 担当医K先生とナースステーションでお話
軽い化学療法なら出来るのかを聞くと
今までの1番キツイ薬でも死滅しなかった細胞が残っている訳なので、
する意味がない。
化学治療はハイグレーション（大量点滴）をかけなくてはいけないので
それに対して心臓に負担がかかるので、もたないから、
心臓の働きが悪い状態では出来ないです。
神経芽腫は1番キツイ化学療法になります。
小児科医としては、手術して切除する方が良いと思っています。
ペットCTで元気な細胞がいなかったので、
腫瘍は死滅していると考えて、手術をしないで、
放射線治療をして終わるというのも1つの選択です。
ただ、今までの経験上、腫瘍を切除しないままで
ガン細胞が増えてこなかった事はほとんどなく、
必ず出てきています。
最終決断は、ご両親がされる事です。
19:45 食事 デイルームで食べる。お父さんも一緒に･･･。
病院食を食べず、アンパンマンのミニクリームパン
FUJIYA POP キャンディを食べる。
20:15 血圧 118
アンパンマンの絵本
の読み聞かせをする。
21:00 寝る
血液検査結果
白血球 3,900
赤血球 12.1
血小板 58,000
炎症反応 0.28
LDH（増殖細胞） 415
6:30 おまるにおしっこ
7:00前 あお「うんち」 柔めの多めの便。
アンパンマンピアノで遊ぶ。
痙攣止め「テグレトール」内服
血圧を下げる「レニベース」「ノルバスクOD」内服
「乳酸カルシウム」内服
ステロイド「デカドロン」内服
8:00過ぎ あおがお父さんの鼻水をふきたがって
母「汚いからダメ」 あお、大泣き
8:15 母がお風呂洗いに行くと、大泣き
8:30前 食事
巨峰17粒食べる。9:00過ぎ おまるにおしっこ
9:05 あお「ゲー、でそう」 朝食べたものを嘔吐する
9:10
あお「うんち」 出なかった。
あお「ゲー、でそう」 出なかった。
9:20 お風呂
シャンプー流すの、泣くものの、下向いて耳
押さえすぐに泣きやむね
10:50～11:40 おひるね
ずっと眠くて布団にゴロゴロしてた。
11:50 家
を出発じいちゃんと一緒に行く。
おやつ FUJIYA POP キャンディを食べる。
13:40 病院
に着く14:00 血圧 120
プライマリーナースAさんより
14:00～16:00に心電図、レントゲンに行って下さい。
心エコーは外来の人が先なので、呼び出しになります。
14:10過ぎ あお「あそぶところ（プレールーム）」と大泣き
14:20 心電図検査、胸部レントゲン検査に行く
久し振りのエスカレーターで降りたり、上がったりしたね
心電図でも母の言う事を聞かず･･･
レントゲンでは、「だっこ、だっこ」と言ってたね。
でも、よく頑張ったね。
帰りにあお「おなか、すいた」
14:55 おやつ ビスケットやゼリーを食べる。
15:30 担当医K先生、来られる。
県病院のペットCTでは光っている所が全くなく、
原発の副腎、肝臓の所も全く光っていないので、
化学療法がよく効いて、元気に動いている細胞は
死滅していると考えられます。
手術して摘出しましょう。
これから手術の為に採血をしますので、
処置室まで来て下さい。
15:40前 採血
さすがに腕に針を刺されて、あおは大泣きしたけど
動かずに頑張っていたと
担当医K先生やプライマリーナースAさんに言ってもらったね。
16:00～17:00 心エコー
循環器の先生方にしてもらう。
DVD
であおの大好きな「ピタゴラスイッチ」を見せてもらうと、裸のまま、寝てしまう･･･
准教授H先生より
心臓が化学療法や血圧が高い事によって、かなり働きが弱っている。
3月の心エコーでは異常なかったけど、今は2/3位しか働いていない。
手術の事、これからの治療の事も含めて、主治医T先生、担当医K先生、
循環器の先生方と相談させて下さい。
17:00 お父さんが部屋で待っていた。
17:40 あおが1人で部屋から出て行き、
ずっと行きたがっていたプレールームへ･･･
ままごとで遊ぶ。
お友達のママにあおのフルネーム、言えてたね。
18:00前 外科の先生とのお話（あおは保育士さんや看護師さんと遊ぶ。）
小児科担当医K先生より
今日の採血の結果は良かったです。
白血球が3,900あり、血小板も4万～5万あって、
時間はかかりましたが、骨髄回復していると思います。
県病院のペットCTでも光っている所は全くなく、
元気なガン細胞はなくて薬がよく効いています。
ただ、心臓の周りに水が溜まっています。
先ほどの心エコーで心臓の動きが悪くなっている事が分かりました。
心臓 開いたり、閉じたりして押す力 普通の人が80％ある所、
あおちゃんは40％です。
今は病棟内とプレールームでの生活なので、
あまり動き回る事はありませんが、
普段の生活では、階段の昇り降りも息切れする位です。
心臓の働きが悪い原因
①血圧が高い
②化学療法（特にピノルピンは心臓への負担も大きい）
エンドキサン、ラステット、シスプラチンも
心臓への負担が全くない訳ではない。
血圧が高い事で悪くなっている心臓は、横に長くなるけれど、
あおちゃんの心臓はそういう訳ではなく、心臓の筋肉（ポンプ）が
弱っているので、化学療法によって悪くなったと考えられます。
普通の心臓の人でも、無菌室に入ると、10人中2人は
元気に出て来れない位のキツイ治療です。
心臓が悪い状態だと、大量化学療法（無菌室）はもちろん、
化学療法もこれからは難しいです。
ペットCTで元気なガン細胞が見付からなかったので、
手術で腫瘍を取り、放射線をして、
治療を終わらせる事にかけたいと思ってます。
小児外科 K先生、H先生より
肝臓の手術だけでもリスクの高い手術で、
心機能の低下により、さらに2段階位、リスクが上がっています。
心臓との兼ね合い、出血との闘い
手術後、肝機能の管理、細かく見る
腹水が溜まる。
手術での心不全、手術後 、ICUでの心不全の可能性もあります。
父と母、あまりに厳しい状況に、駐車場
の車まで行き、2人でどうしたらいいのか、手術をするべきなのかどうかを話しながら、
あおとのお別れが近いかもしれないと思うと、
涙が止まらない･･･
祖母や身内に相談してみる。
19:00過ぎ 担当医K先生とナースステーションでお話
軽い化学療法なら出来るのかを聞くと
今までの1番キツイ薬でも死滅しなかった細胞が残っている訳なので、
する意味がない。
化学治療はハイグレーション（大量点滴）をかけなくてはいけないので
それに対して心臓に負担がかかるので、もたないから、
心臓の働きが悪い状態では出来ないです。
神経芽腫は1番キツイ化学療法になります。
小児科医としては、手術して切除する方が良いと思っています。
ペットCTで元気な細胞がいなかったので、
腫瘍は死滅していると考えて、手術をしないで、
放射線治療をして終わるというのも1つの選択です。
ただ、今までの経験上、腫瘍を切除しないままで
ガン細胞が増えてこなかった事はほとんどなく、
必ず出てきています。
最終決断は、ご両親がされる事です。
19:45 食事
デイルームで食べる。お父さんも一緒に･･･。病院食を食べず、アンパンマンのミニクリームパン
FUJIYA POP キャンディを食べる。
20:15 血圧 118
アンパンマンの絵本
の読み聞かせをする。21:00 寝る
血液検査結果
白血球 3,900
赤血球 12.1 血小板 58,000炎症反応 0.28
LDH（増殖細胞） 415