6:35 起きる。
あお「あおちゃんの･･･て
あったかいでしょう」
6:40過ぎ 血圧 106
あお「パソコン
もっとく。」「あおちゃん、おらんなっとる、ばぁっ」
しまじろうのDVD
をみる。
痙攣止め「テグレトール」内服
血圧を下げる「レニベース」「ノルバスクOD」内服
「乳酸カルシウム」内服
ステロイド「デカドロン」内服
DVDをみる。
絵本
の読み聞かせをする。
8:00過ぎ 食事
デイルームで･･･。
病院食とみかんの缶詰
を食べる。
母、かなり厳しい手術になる事にかなり落ち込む･･･
あおを見ながら涙が止まらない･･･
9:00 日勤看護師Kさん、母の気持ちに寄り添って下さり、
あおと先にプレールームへ行く
病棟のお友達も来ていて、
ままごと、ブロック、積み木、かるた、車、歩行器に乗って
たくさん遊ぶ。
母は落ち着くまで1人で泣き続ける
そして、あおがいるプレールームへ行く。
10:40 お風呂
母があおを抱っこして行く。
あおがビオレをいっぱい出して、ベビーバスが泡風呂に･･･。
昨日の心エコーの結果を受け、無菌室の練習がなくなったから、
ベビーバスでゆったり･･･。
シャンプー後、上向きでシャワーをかけると泣く
あお「しゃわーがいやなのよ」
11:00過ぎ お父さんに電話
あお「あおちゃん、げんき」
しまじろうのDVDをみる。
11:45
あお「ビスケット、たべる、ピンクの」
母「後で食べようね」 あお、大泣き
12:10前 食事 デイルームで･･･。
病院食のごはんをふりかけかけて食べ、カップ麺のそばを食べる。
13:15～15:20 おひるね
13:35 担当医K先生、昨日の血液検査の結果を持ってくる。
白血球も3,900ありますし、血小板も58,000あります。
尿素窒素が高くなっているのは、
水分が入ってない為と思われます。
カルシウムも少し低めですが、乳酸カルシウムをきちんと
飲んでもらっている事もあって改善されています。
マグネシウムも点滴入れずに何とか保てています。
CRPも0.28なので、抗生剤入れずにいけます。
私達小児科医も、小児外科の先生も、手術をして
腫瘍を切除する方が良いと思っています。
全ての治療において、リスクが付きまとい、
選択していかなくてはいけません。
化学治療もするかしないか選択して頂き、すると選択して、
初めは手術も出来ない位、大きな腫瘍だったものが
化学治療をする事によって小さくなり、
手術出来る位の大きさになりました。
次に手術をするのか、しないのかの選択をしなくてはいけません。
無菌室に入る時にも、今と同じ位の
厳しいお話をさせてもらう予定でした。
放射線をするかしないかの選択して頂き、副作用は必ずあります。
普段の手術でもリスクはあるけれど、
治したいから「する」選択をする訳で、
あおちゃんも私達よりはリスクは高くなるけれど、
治したいから「する」のか選択しなくてはいけません。
放射線も1度当てた所はもう1度当てると
体の臓器への損傷が激しいので当てれません。
再発する時は原発層から出てきます。
他の所に転移した所で1度も放射線を当ててない所には当てれます。
もし、手術をすると選択された場合、夕食からか
腸に食べ物が残っていても良い場合には21:00～絶食になります。
明日の8:30に部屋を出発して、手術室へ行きます。
手術は夕方位までかかる予定です。
県病院で骨髄採取（マルク）をした時に、
取った所からガン細胞が見付からなくても
違う所から取れば見付かる事もあるし、
骨に関しても１ヶ所刺した所からガン細胞が見付からなくても、
違う所を刺したら見付かる事もありますが、
全ての骨髄、骨を調べる事は不可能です。
でも、もし仮にあったとしても、化学療法でやっつけていると仮定して、
他に転移がない事を確認して、手術で取ります。
15:35 麻酔科の先生のお話 小児科看護師Kさんも出席
手術で必ず出血します。
大人にとっては少しの出血でも、
子供にとっては体の負担になります。
出血は心臓に1番負担がかかります。
肝臓は血の塊で解毒作用の働きをして血管も多く、
血液が集まってくる所なので、肝切除はリスクの高い手術です。
それに加えて心臓の働きが悪くなっている事により、
かなり高リスクの手術になります。
心臓の働きが悪い事により、手術後、心不全になる可能性があります。
手術中、1番怖いのは、心臓が血圧を保ち続けてくれるかどうか
という事です。
心停止になる可能性もあります。
手術は全身麻酔になります。
手術が終わった後、管を通して人工呼吸器を付けます。（送還）
心臓と肺は隣同士で繋がっており、お互いに血液が流れている為、
心不全がひどくなると肺にも水が入り、水浸しになります。
手術後、ICUに行く予定ですが、
人工呼吸器を付けたままいく確立は6～7割、
場合によっては8割になります。
人工呼吸器を長い間付けたままでいると
肺炎の心配があります。
手術するにしても、しないにしても悩ましい選択になります。
手術時間は8時間30分枠を取って予定しています。
8:30 手術室に入り、40分間～1時間処置をしてから、
9:30～10:00 手術開始になります。
16:45 担当医K先生とお話 プラーマリーナースAさん出席。
手術しないで放射線治療して完治するのか？
必ず手術は完治する為に必要なのかどうか？
心臓の回復の見込みはあるのか？
父が聞いてみると、
その事は分かりません。
放射線治療は1ヵ月半かかります。
原発の副腎、肝臓、左鎖骨のリンパ節に当てます。
もし手術で肝臓の腫瘍が取れなかったら、
肝臓に当てる放射線の量が増えます。
手術の時に腎臓の血管、副腎のリンパ節に腫瘍がくっ付いていると、
あおちゃんは生検をしていなくて、初めての手術になりますので、
癒着はしないのですが、2回目になると
1回目の傷口が癒着するので、手術は出来ません。
（生検していても化学療法の内容は一緒です）
もし手術を選択する場合、今日の夜と明日の朝、
2回浣腸します。
あおちゃんは手術後ICUへ行く事が決まっているので、
外科病棟からICUの面会に行って下さい。
父、母からあおの手術のお願いをしてから･･･
あおの摘出した腫瘍を遺伝子研究の為に
提供して頂けるかの説明とお願いのお話
父と母はあおと同じ病気の子供達に役に立てるのなら･･･と
提供する事にしました。
父「あおと同じ病気にならない方が良いのだけど･･･」
あおちゃんの病気、神経芽細胞腫は小さい時に神経の細胞の芽に
傷が入る事によってガン細胞に変わって増えていきます。
遺伝の病気ではないので、お兄ちゃんが同じ病気になると
いう事もありませんし、成長すると芽から細胞に成長してしまっているので、
この病気になる事はありません。
手術で腫瘍摘出した後、神経芽細胞腫は
エヌミック遺伝子が出ているかどうかを調べます。
お兄ちゃんとの面会の事ですが、新型インフルエンザが流行っている為、
小児科病棟ではダメだけど、あおちゃんが1回に下りて会ってもらうのは
大丈夫です。
あお、15:30～17:20 保育士Y先生と遊ぶ。
プレールームで遊んだり、部屋で遊んだりする。
17:30 手術の為に点滴のルート確保 処置室にて。
本当は40ml/hだったけど、心臓の働きが低下している為、30ml/h
あおは痛くて号泣だったけどよく頑張ったね
集中治療室（ICU）の副看護師長さん、説明に来られる。
あおの好きな（看護学生が書いてくれた）アンパンマンの絵
貼ってもOKと言ってもらえた。
DVDもパソコン持込でOKと言ってもらえた。
18:00過ぎ あお「おなか、すいた」 何回も言う。
お昼から飲み食いしていないし、おやつもあげれなくて、
明日の手術の為、絶食だからごめんね。
ばあちゃんの差し入れのぶどう
も食べさせてあげたかったなぁ･･･。
本当にごめんね
18:40過ぎ あおはマスクをして、父や母と点滴台を引いて、
1階に下りて、じいちゃん、ばあちゃん、せいくんと面会
せい、車
の中で寝ていたみたいで、寝ぼけながら
「手じゅつ、がんばってね
」
あおは歩き回りたがり、ばあちゃんが部屋からあおの靴
を持ってきて
歩き（走り）回っていたね。
じいちゃん「せいよりあおの方が元気なぞ」
20:20 小児外科H先生、同意書を持ってこられる。
明日の手術では、まずお腹を切って、副腎摘出を目指します。
そして、副腎腫瘍を輪切りして、顕微鏡で見て
細胞が生きているのか死滅しているのかを見て、
心臓の働きや血圧、出血の状況を見て
肝臓腫瘍の摘出をどうするのかを決めます。
肝臓の切り方
真っ直ぐ切る
メリット 切る長さが短くてすむ。
デメリット 残せる肝臓が少なくなる。
腫瘍の周りを丸く切る
メリット 残せる肝臓が多い
デメリット 切る長さが長くなる（出血が多くなる）
背中の方に腫瘍があるので、大きく開く。
20:40過ぎ 浣腸をする。
21:35 おやすみなさい･･･
血液検査なし
あお「あおちゃんの･･･て
あったかいでしょう」6:40過ぎ 血圧 106
あお「パソコン
もっとく。」「あおちゃん、おらんなっとる、ばぁっ」しまじろうのDVD
をみる。痙攣止め「テグレトール」内服
血圧を下げる「レニベース」「ノルバスクOD」内服
「乳酸カルシウム」内服
ステロイド「デカドロン」内服
DVD
をみる。絵本
の読み聞かせをする。8:00過ぎ 食事
デイルームで･･･。病院食とみかんの缶詰
を食べる。母、かなり厳しい手術になる事にかなり落ち込む･･･
あおを見ながら涙が止まらない･･･
9:00 日勤看護師Kさん、母の気持ちに寄り添って下さり、
あおと先にプレールームへ行く
病棟のお友達も来ていて、
ままごと、ブロック、積み木、かるた、車、歩行器に乗って
たくさん遊ぶ。
母は落ち着くまで1人で泣き続ける
そして、あおがいるプレールームへ行く。
10:40 お風呂
母があおを抱っこして行く。あおがビオレをいっぱい出して、ベビーバスが泡風呂に･･･。
昨日の心エコーの結果を受け、無菌室の練習がなくなったから、
ベビーバスでゆったり･･･。
シャンプー後、上向きでシャワーをかけると泣く
あお「しゃわーがいやなのよ」
11:00過ぎ お父さんに電話
あお「あおちゃん、げんき」
しまじろうのDVD
をみる。11:45
あお「ビスケット、たべる、ピンクの」
母「後で食べようね」 あお、大泣き
12:10前 食事
デイルームで･･･。病院食のごはんをふりかけかけて食べ、カップ麺のそばを食べる。
13:15～15:20 おひるね
13:35 担当医K先生、昨日の血液検査の結果を持ってくる。
白血球も3,900ありますし、血小板も58,000あります。
尿素窒素が高くなっているのは、
水分が入ってない為と思われます。
カルシウムも少し低めですが、乳酸カルシウムをきちんと
飲んでもらっている事もあって改善されています。
マグネシウムも点滴入れずに何とか保てています。
CRPも0.28なので、抗生剤入れずにいけます。
私達小児科医も、小児外科の先生も、手術をして
腫瘍を切除する方が良いと思っています。
全ての治療において、リスクが付きまとい、
選択していかなくてはいけません。
化学治療もするかしないか選択して頂き、すると選択して、
初めは手術も出来ない位、大きな腫瘍だったものが
化学治療をする事によって小さくなり、
手術出来る位の大きさになりました。
次に手術をするのか、しないのかの選択をしなくてはいけません。
無菌室に入る時にも、今と同じ位の
厳しいお話をさせてもらう予定でした。
放射線をするかしないかの選択して頂き、副作用は必ずあります。
普段の手術でもリスクはあるけれど、
治したいから「する」選択をする訳で、
あおちゃんも私達よりはリスクは高くなるけれど、
治したいから「する」のか選択しなくてはいけません。
放射線も1度当てた所はもう1度当てると
体の臓器への損傷が激しいので当てれません。
再発する時は原発層から出てきます。
他の所に転移した所で1度も放射線を当ててない所には当てれます。
もし、手術をすると選択された場合、夕食からか
腸に食べ物が残っていても良い場合には21:00～絶食になります。
明日の8:30に部屋を出発して、手術室へ行きます。
手術は夕方位までかかる予定です。
県病院で骨髄採取（マルク）をした時に、
取った所からガン細胞が見付からなくても
違う所から取れば見付かる事もあるし、
骨に関しても１ヶ所刺した所からガン細胞が見付からなくても、
違う所を刺したら見付かる事もありますが、
全ての骨髄、骨を調べる事は不可能です。
でも、もし仮にあったとしても、化学療法でやっつけていると仮定して、
他に転移がない事を確認して、手術で取ります。
15:35 麻酔科の先生のお話 小児科看護師Kさんも出席
手術で必ず出血します。
大人にとっては少しの出血でも、
子供にとっては体の負担になります。
出血は心臓に1番負担がかかります。
肝臓は血の塊で解毒作用の働きをして血管も多く、
血液が集まってくる所なので、肝切除はリスクの高い手術です。
それに加えて心臓の働きが悪くなっている事により、
かなり高リスクの手術になります。
心臓の働きが悪い事により、手術後、心不全になる可能性があります。
手術中、1番怖いのは、心臓が血圧を保ち続けてくれるかどうか
という事です。
心停止になる可能性もあります。
手術は全身麻酔になります。
手術が終わった後、管を通して人工呼吸器を付けます。（送還）
心臓と肺は隣同士で繋がっており、お互いに血液が流れている為、
心不全がひどくなると肺にも水が入り、水浸しになります。
手術後、ICUに行く予定ですが、
人工呼吸器を付けたままいく確立は6～7割、
場合によっては8割になります。
人工呼吸器を長い間付けたままでいると
肺炎の心配があります。
手術するにしても、しないにしても悩ましい選択になります。
手術時間は8時間30分枠を取って予定しています。
8:30 手術室に入り、40分間～1時間処置をしてから、
9:30～10:00 手術開始になります。
16:45 担当医K先生とお話 プラーマリーナースAさん出席。
手術しないで放射線治療して完治するのか？
必ず手術は完治する為に必要なのかどうか？
心臓の回復の見込みはあるのか？
父が聞いてみると、
その事は分かりません。
放射線治療は1ヵ月半かかります。
原発の副腎、肝臓、左鎖骨のリンパ節に当てます。
もし手術で肝臓の腫瘍が取れなかったら、
肝臓に当てる放射線の量が増えます。
手術の時に腎臓の血管、副腎のリンパ節に腫瘍がくっ付いていると、
あおちゃんは生検をしていなくて、初めての手術になりますので、
癒着はしないのですが、2回目になると
1回目の傷口が癒着するので、手術は出来ません。
（生検していても化学療法の内容は一緒です）
もし手術を選択する場合、今日の夜と明日の朝、
2回浣腸します。
あおちゃんは手術後ICUへ行く事が決まっているので、
外科病棟からICUの面会に行って下さい。
父、母からあおの手術のお願いをしてから･･･
あおの摘出した腫瘍を遺伝子研究の為に
提供して頂けるかの説明とお願いのお話
父と母はあおと同じ病気の子供達に役に立てるのなら･･･と
提供する事にしました。
父「あおと同じ病気にならない方が良いのだけど･･･」
あおちゃんの病気、神経芽細胞腫は小さい時に神経の細胞の芽に
傷が入る事によってガン細胞に変わって増えていきます。
遺伝の病気ではないので、お兄ちゃんが同じ病気になると
いう事もありませんし、成長すると芽から細胞に成長してしまっているので、
この病気になる事はありません。
手術で腫瘍摘出した後、神経芽細胞腫は
エヌミック遺伝子が出ているかどうかを調べます。
お兄ちゃんとの面会の事ですが、新型インフルエンザが流行っている為、
小児科病棟ではダメだけど、あおちゃんが1回に下りて会ってもらうのは
大丈夫です。
あお、15:30～17:20 保育士Y先生と遊ぶ。
プレールームで遊んだり、部屋で遊んだりする。
17:30 手術の為に点滴のルート確保 処置室にて。
本当は40ml/hだったけど、心臓の働きが低下している為、30ml/h
あおは痛くて号泣だったけど
よく頑張ったね集中治療室（ICU）の副看護師長さん、説明に来られる。
あおの好きな（看護学生が書いてくれた）アンパンマンの絵
貼ってもOKと言ってもらえた。
DVDもパソコン持込でOKと言ってもらえた。
18:00過ぎ あお「おなか、すいた」 何回も言う。
お昼から飲み食いしていないし、おやつもあげれなくて、
明日の手術の為、絶食だからごめんね。
ばあちゃんの差し入れのぶどう
も食べさせてあげたかったなぁ･･･。本当にごめんね
18:40過ぎ あおはマスクをして、父や母と点滴台を引いて、
1階に下りて、じいちゃん、ばあちゃん、せいくんと面会
せい、車
の中で寝ていたみたいで、寝ぼけながら「手じゅつ、がんばってね
」あおは歩き回りたがり、ばあちゃんが部屋からあおの靴
を持ってきて歩き（走り）回っていたね。
じいちゃん「せいよりあおの方が元気なぞ」
20:20 小児外科H先生、同意書を持ってこられる。
明日の手術では、まずお腹を切って、副腎摘出を目指します。
そして、副腎腫瘍を輪切りして、顕微鏡で見て
細胞が生きているのか死滅しているのかを見て、
心臓の働きや血圧、出血の状況を見て
肝臓腫瘍の摘出をどうするのかを決めます。
肝臓の切り方
真っ直ぐ切る
メリット 切る長さが短くてすむ。
デメリット 残せる肝臓が少なくなる。
腫瘍の周りを丸く切る
メリット 残せる肝臓が多い
デメリット 切る長さが長くなる（出血が多くなる）
背中の方に腫瘍があるので、大きく開く。
20:40過ぎ 浣腸をする。
21:35 おやすみなさい･･･
血液検査なし