今日は外来の日
7:20過ぎ 起きる。
鉄剤「インクレミンシロップ」内服
痙攣止め「テグレトール」内服
血圧を下げる「レニベース」「ノルバスクOD」「ティオパン」内服
利尿剤「ラシックス・アルダクトンA」内服
7:40 食事
ブルーベリージャムを付けてロールパン、プリンを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
8:30前 お父さんと歯磨き、うがい
8:30過ぎ
あお「うんち、でそう」 柔らかめの大量の便が出る。
9:10前 お母さんと一緒に病院へ出発
10:30過ぎ 大学病院の小児科外来へ・・・。
身体測定をしてから・・・
11:00 尿パックを付ける。採血もする。
11:35 プチプレールームで遊ぶ。
11:50 おさんぽ
診察室に付いている大きなアンパンマンマグネットで遊ぶ。
1歳7ヶ月の男の子と取り合いになる。
13:00過ぎ アンパンマンジュースを1本飲む。
13:10頃 担当医K先生の診察
赤血球は8.2で、輸血するかどうか微妙な所だけど、
心臓は良くなっているとはいえ、まだ赤血球を作る力が弱いので、
輸血して帰りましょう。
赤血球8.5あれば輸血なしで帰ってもらおうと思っていたのだけど、
18時までしましょう。
白血球は4,900 血小板は73,000で横ばいです。
NSE 71.9 上がった原因として鉄剤を飲んだ事によるかもしれないし、
再発かもしれません。
鉄剤を飲んだからといって、すごくNSEが上がる訳ではありません。
NSEが上がってこないかどうか、今度だけは次回も測ります。
再発は原発から出てくる事が多いけど、神経芽腫の細胞が
骨や骨髄にある可能性もあります。
3/9(火)にCT検査をして、10日(水)13:30以降なら
連絡が取れると思いますので、
その時に結果をお話するようにしましょう。
もし腫瘍が見付かったら、12日(金)から入院して、
必ず初発とは違う薬で、化学治療は必ずします。
初発で化学療法によって心臓が悪くなっている事から、
ハイグレーション(点滴)は調節しながら
でも、量が少ないと抗ガン剤が長い間体に残る事により、
腎臓を悪くしたり、心臓を悪くしたりする事があります。
手術をする事は可能です。
放射線は当てていない所なら出来ます。
もし、腫瘍が見付からなかったら、次回外来(3/29)で
骨髄に腫瘍がないかどうか骨髄採取(マルク)をして
調べる方がいいです。
骨髄に腫瘍があるかどうかは1ヶ所で調べて全ては調べられないけれど、
もし初発で骨髄や骨に腫瘍があったとしても
腫瘍が小さくなっているのなら、化学治療でなくなっていると考えられます。
もし骨髄に腫瘍があるのなら、赤血球だけでなく、
白血球や血小板も下がってくるはずだから、
骨髄に腫瘍があるとは考えにくいと思います。
あおちゃんの赤血球の回復は、予想よりも遅れています。
原因として ①放射線の影響 ②腫瘍が出てきている。
放射線の影響としては、リンパ球が少なくなって
白血球が少なくなる人が多いけど、赤血球の回復も個人差があります。
今日輸血するので、インクレミンシロップの鉄剤中止しましょう。
13:40 お母さんと2人で売店に行く
ディズニーのガチャガチャをする。
あおの好きなたこ飯おにぎり等を買う。
14:00過ぎ 右手の甲にルート取り
14:10 赤血球輸血開始。
14:20過ぎ 食事 売店おにぎりを食べる。
14:30 37.4℃
14:45 37.2℃
14:50 赤血球 20ml/h→40ml/h
15:10前~17:20前 おひるね
17:30過ぎ 午前中に貼ってもらった尿パック、
取れていなかったので、もう1度貼る。
17:40頃 おやつ
焼きたてパンを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
オムツを替える前に、トイレの補助便座でチャレンジする。
18:20 点滴を抜く。
18:40 病院を出発少し雨が降ってた・・・
近くにスーパーでお買い物。
あおはすぐに走って脱走したり、元気いっぱいに・・・
1回こけて、膝を打ってしまったけど・・・
病院近くのマクドナルドでマックポテトを買う。
雑貨屋さんのフリーマーケットに興味津々で、商品に触る。
あおとお母さんが車に戻る時には、小ぶりだった雨も、
ザーザー大雨が降る
19:30過ぎ 車の中で
マックポテト、カントリーマアムクッキーを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
19:35 マクドナルドを出発
NSE(腫瘍マーカー)が上がっている事もあって車の中で
あおとお母さんでダブルパンチ
あおと母「あ~ん、パンチ。バイバイキ~ンッ」
あおはポテトを食べながら
「おかあさんは、いえにかえってからたべてね」
何回も言う。
20:55 家に帰る
駐車場に車を停めて車内の電気がつくと
あお「まぶしい」と大泣き
あおの血液検査結果を聞いて気分が落ち込んで心配していたお父さんは、
すぐに迎えに来てくれて、あおを抱っこして帰る。
21:35 お父さんとお風呂
お父さん、お母さん、あおの3人で、「トリプルパンチ」
母「(あおに)ずっといっしょだよ」
あお「うん」
NSEもLDHも上がっている事に、再発の不安がよぎるけど、
どうか再発ではありませんように・・・。
血液検査結果
白血球 4,900 赤血球 8.2 血小板 73,000
炎症反応 0.57 LDH(増殖細胞) 408
NSE(腫瘍マーカー) 71.9
7:20過ぎ 起きる。
鉄剤「インクレミンシロップ」内服
痙攣止め「テグレトール」内服
血圧を下げる「レニベース」「ノルバスクOD」「ティオパン」内服
利尿剤「ラシックス・アルダクトンA」内服
7:40 食事
ブルーベリージャムを付けてロールパン、プリンを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
8:30前 お父さんと歯磨き、うがい
8:30過ぎ
あお「うんち、でそう」 柔らかめの大量の便が出る。
9:10前 お母さんと一緒に病院へ出発
10:30過ぎ 大学病院の小児科外来へ・・・。
身体測定をしてから・・・
11:00 尿パックを付ける。採血もする。
11:35 プチプレールームで遊ぶ。
11:50 おさんぽ
診察室に付いている大きなアンパンマンマグネットで遊ぶ。
1歳7ヶ月の男の子と取り合いになる。
13:00過ぎ アンパンマンジュースを1本飲む。
13:10頃 担当医K先生の診察
赤血球は8.2で、輸血するかどうか微妙な所だけど、
心臓は良くなっているとはいえ、まだ赤血球を作る力が弱いので、
輸血して帰りましょう。
赤血球8.5あれば輸血なしで帰ってもらおうと思っていたのだけど、
18時までしましょう。
白血球は4,900 血小板は73,000で横ばいです。
NSE 71.9 上がった原因として鉄剤を飲んだ事によるかもしれないし、
再発かもしれません。
鉄剤を飲んだからといって、すごくNSEが上がる訳ではありません。
NSEが上がってこないかどうか、今度だけは次回も測ります。
再発は原発から出てくる事が多いけど、神経芽腫の細胞が
骨や骨髄にある可能性もあります。
3/9(火)にCT検査をして、10日(水)13:30以降なら
連絡が取れると思いますので、
その時に結果をお話するようにしましょう。
もし腫瘍が見付かったら、12日(金)から入院して、
必ず初発とは違う薬で、化学治療は必ずします。
初発で化学療法によって心臓が悪くなっている事から、
ハイグレーション(点滴)は調節しながら
でも、量が少ないと抗ガン剤が長い間体に残る事により、
腎臓を悪くしたり、心臓を悪くしたりする事があります。
手術をする事は可能です。
放射線は当てていない所なら出来ます。
もし、腫瘍が見付からなかったら、次回外来(3/29)で
骨髄に腫瘍がないかどうか骨髄採取(マルク)をして
調べる方がいいです。
骨髄に腫瘍があるかどうかは1ヶ所で調べて全ては調べられないけれど、
もし初発で骨髄や骨に腫瘍があったとしても
腫瘍が小さくなっているのなら、化学治療でなくなっていると考えられます。
もし骨髄に腫瘍があるのなら、赤血球だけでなく、
白血球や血小板も下がってくるはずだから、
骨髄に腫瘍があるとは考えにくいと思います。
あおちゃんの赤血球の回復は、予想よりも遅れています。
原因として ①放射線の影響 ②腫瘍が出てきている。
放射線の影響としては、リンパ球が少なくなって
白血球が少なくなる人が多いけど、赤血球の回復も個人差があります。
今日輸血するので、インクレミンシロップの鉄剤中止しましょう。
13:40 お母さんと2人で売店に行く
ディズニーのガチャガチャをする。
あおの好きなたこ飯おにぎり等を買う。
14:00過ぎ 右手の甲にルート取り
14:10 赤血球輸血開始。
14:20過ぎ 食事 売店おにぎりを食べる。
14:30 37.4℃
14:45 37.2℃
14:50 赤血球 20ml/h→40ml/h
15:10前~17:20前 おひるね
17:30過ぎ 午前中に貼ってもらった尿パック、
取れていなかったので、もう1度貼る。
17:40頃 おやつ
焼きたてパンを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
オムツを替える前に、トイレの補助便座でチャレンジする。
18:20 点滴を抜く。
18:40 病院を出発少し雨が降ってた・・・
近くにスーパーでお買い物。
あおはすぐに走って脱走したり、元気いっぱいに・・・
1回こけて、膝を打ってしまったけど・・・
病院近くのマクドナルドでマックポテトを買う。
雑貨屋さんのフリーマーケットに興味津々で、商品に触る。
あおとお母さんが車に戻る時には、小ぶりだった雨も、
ザーザー大雨が降る
19:30過ぎ 車の中で
マックポテト、カントリーマアムクッキーを食べる。
アンパンマンジュースぶどうを飲む。
19:35 マクドナルドを出発
NSE(腫瘍マーカー)が上がっている事もあって車の中で
あおとお母さんでダブルパンチ
あおと母「あ~ん、パンチ。バイバイキ~ンッ」
あおはポテトを食べながら
「おかあさんは、いえにかえってからたべてね」
何回も言う。
20:55 家に帰る
駐車場に車を停めて車内の電気がつくと
あお「まぶしい」と大泣き
あおの血液検査結果を聞いて気分が落ち込んで心配していたお父さんは、
すぐに迎えに来てくれて、あおを抱っこして帰る。
21:35 お父さんとお風呂
お父さん、お母さん、あおの3人で、「トリプルパンチ」
母「(あおに)ずっといっしょだよ」
あお「うん」
NSEもLDHも上がっている事に、再発の不安がよぎるけど、
どうか再発ではありませんように・・・。
血液検査結果
白血球 4,900 赤血球 8.2 血小板 73,000
炎症反応 0.57 LDH(増殖細胞) 408
NSE(腫瘍マーカー) 71.9