知りたかった事

私は在宅酸素を始めて２年過ぎてから
自分から主治医に言って
障害者手帳や障害年金、特定疾患を申請しました。
ネットで障害について調べていたときに
知ったからです。

それまでは在宅酸素を導入した時もその後の外来でも
主治医もソーシャルワーカーと呼ばれる人も
（会った事もない）
そういう制度について教えてはくれませんでした。

在宅酸素なので毎月２万以上
薬も５千円以上払っていました。


私の場合
酸欠で今の大学病院に紹介されて
在宅酸素導入して
肺生検をして間質性肺炎と分かって
そこで初めてプレドニンなどの治療を始めたので
少しは良くなって在宅酸素はなくなるかもと
言われていたのですが
実際はそこまで改善しませんでした。

ただそんな経緯があったので
入院中ソーシャルワーカーさんとかから
障害手帳等の話はなかったのかなと
思ったりします・・。
外来ではお医者さんは
そういう制度の事はあまり気にしないし・・。

でもネットで調べなかったら
それらの制度を使わないでいたのかと思うと
誰か教えてくれないのかな
教えてもらいたかったという思いが
強いです。

特に障害年金や特定疾患は私の場合通るのかなという
疑問もあり医師に言う時に不安があったので・・。

なのでもし在宅酸素を初めて
色々な制度を知らない人がいたら
調べたり主治医に聞いて欲しいと思います。