私のアスペルギルスは
慢性壊死性肺アスペルギルス症（CNPA）という分類らしいです。
2013年末頃から
風邪がずっと治らなくて
咳や痰がずっと続いて倦怠感もあり
クラビットを処方されて２ヶ月飲んでも改善せず
2014年２月頃喀痰検査提出（この頃特徴的な糸状の痰もあり）
３月アスペルギルス陽性でイトリゾールカプセル50 ２cup×２開始
４月CT検査依頼
2014年５月一年以上ぶりにCTを撮ったら左肺上に空洞と白いカビの影
それだけでなく空洞の周りの肺組織にもカビの影がありました。
空洞の中のカビだけならアスペルギローマといってそんなに深刻ではないらしいのですが
この時は周囲の肺組織もカビの影があったので良くない状態だったようです。
イトリゾールを吸収の良い水溶液に変更２０ml/日
この頃血痰もありました。
その後空洞周囲のカビの影は消えてきたようです。
8月 子供の夏休みを利用して子供は田舎に預けて点滴治療の為に入院
ファンギゾンの２週間の点滴治療→炎症反応がどんどん上がり中止に。
１０日位はやったのですが効果は見られなかった。
イトリゾールを40ml/日に増量し退院
肺移植の話がでる。
11月検査入院の病院でアスペルギローマの部分を手術で取る方法を検討したらしいが
肺機能が悪すぎて手術に耐えられないと判断。移植も断られる。
内科の先生が「これは治らないよ」と言ったのが印象的です・・。
2015年１月検査入院の病院で活動性はなく移植適応と判断。
ブイフェンドを試した方がいいと地元の病院へ手紙
２月ブイフェンドへ変更
４月 CT アスペルギローマは変わらず。
こう振り返ると
肺移植の話はやっぱりアスペルギルスが出たから
肺移植の話になった気がします。
慢性壊死性肺アスペルギルスは５年生存率が50％だし
（私なんだかんだ言って５年生存率が好きみたい）
ブイフェンドに変更するまで１年で体重が４７kg→４０kgまで減っていたので
やっぱり良くない状態だったのかな・・。
アスペルギルスになった時に
色々ブログを探したけど経験談とかは本当に少なかったので
ちょっと思い出して記録してみました。
治療法等は個々の状態等にもよると思います。
今月CTを撮ったのを地元の病院に送ってもらったので
今度の地元の受診で結果を聞く事になっています。
良くなっているといいな・・。
慢性壊死性肺アスペルギルス症（CNPA）という分類らしいです。
2013年末頃から
風邪がずっと治らなくて
咳や痰がずっと続いて倦怠感もあり
クラビットを処方されて２ヶ月飲んでも改善せず
2014年２月頃喀痰検査提出（この頃特徴的な糸状の痰もあり）
３月アスペルギルス陽性でイトリゾールカプセル50 ２cup×２開始
４月CT検査依頼
2014年５月一年以上ぶりにCTを撮ったら左肺上に空洞と白いカビの影
それだけでなく空洞の周りの肺組織にもカビの影がありました。
空洞の中のカビだけならアスペルギローマといってそんなに深刻ではないらしいのですが
この時は周囲の肺組織もカビの影があったので良くない状態だったようです。
イトリゾールを吸収の良い水溶液に変更２０ml/日
この頃血痰もありました。
その後空洞周囲のカビの影は消えてきたようです。
8月 子供の夏休みを利用して子供は田舎に預けて点滴治療の為に入院
ファンギゾンの２週間の点滴治療→炎症反応がどんどん上がり中止に。
１０日位はやったのですが効果は見られなかった。
イトリゾールを40ml/日に増量し退院
肺移植の話がでる。
11月検査入院の病院でアスペルギローマの部分を手術で取る方法を検討したらしいが
肺機能が悪すぎて手術に耐えられないと判断。移植も断られる。
内科の先生が「これは治らないよ」と言ったのが印象的です・・。
2015年１月検査入院の病院で活動性はなく移植適応と判断。
ブイフェンドを試した方がいいと地元の病院へ手紙
２月ブイフェンドへ変更
４月 CT アスペルギローマは変わらず。
こう振り返ると
肺移植の話はやっぱりアスペルギルスが出たから
肺移植の話になった気がします。
慢性壊死性肺アスペルギルスは５年生存率が50％だし
（私なんだかんだ言って５年生存率が好きみたい）
ブイフェンドに変更するまで１年で体重が４７kg→４０kgまで減っていたので
やっぱり良くない状態だったのかな・・。
アスペルギルスになった時に
色々ブログを探したけど経験談とかは本当に少なかったので
ちょっと思い出して記録してみました。
治療法等は個々の状態等にもよると思います。
今月CTを撮ったのを地元の病院に送ってもらったので
今度の地元の受診で結果を聞く事になっています。
良くなっているといいな・・。