自己紹介 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


間違ってこの記事を消してしまったので、再度書き直しました。

いいねを押してくれた方々、すみません。










初めまして。私には2人の息子がいます。


2歳9ヵ月の長男と4ヵ月の次男


長男は生まれた時からとても元気な子どもですくすく成長してくれています。




そして、2013年8月11日 午前8時9分


待望の次男が誕生しました。




ところが生後3日目に


「心臓に異常がある可能性が高い」


と言われNICUのある病院に緊急搬送されました。




普通に退院して、家族4人の生活が始まると当たり前のように思っていた矢先のことでした。




検査の結果


「心臓が腫れていて左室の筋肉が一般より分厚く見える」


「原因は不明」


「病名はまだ分からないが、症状で言うなら心不全の状態」


と医師に告げられ入院になりました。




保育器の中で酸素を補い、心臓に負担がかからないようにしばらくは絶飲


しばらくは直接口から飲むことができなくなるため、口から胃までチューブが入り、細くて小さな腕には点滴が…


我が子の何とも言えない痛々しい姿にただただ涙が出ました。




翌日私は一日早い退院許可をもらい、毎日次男の入院する病院に冷凍した母乳を持って面会に通う日々が始まりました。




まさか自分の子どもがこんなことになるなんて…


しかも心臓。不安で不安で毎日泣いてばかりでした。


長男もいるからしっかりしなきゃいけないとは分かっていても、自分の気持ちをコントロールすることができませんでした。